Comment concilier hydratation et difficultés de déglutition chez le jeune enfant porteur de trisomie 21? 

Cette question revient souvent chez leurs parents : le jeune enfant porteur de trisomie 21 peut sembler ne pas être intéressé par l’eau. Il ne boit pas beaucoup, boit de très petites quantités ou même refuse l’eau. Comment réagir ?

Faire boire de l’eau à un jeune enfant porteur d’une trisomie 21 n’est pas une chose aisée. Beaucoup d’entre eux refusent catégoriquement d’avaler de l’eau, quels que soient les subterfuges que leurs parents attentifs imaginent pour les aider.  

Les témoignages de parents abondent pour exprimer une certaine détresse face au refus de leur enfant porteur de trisomie 21 de boire de l’eau : « mon fils de 8 ans ½ peut passer une journée entière sans boire de l’eau et sans en réclamer. Quand il était bébé, j’avais beaucoup de mal à lui faire boire de l’eau: il refusait, recrachait… Aujourd’hui, je suis encore parfois obligée de contourner l’eau. Il boit volontiers plusieurs bols de lait le matin, et je lui demande de finir un verre d’eau à chaque repas, mais il refuse encore parfois catégoriquement. Il boit très volontiers du potage, du jus d’orange et accepte – mais difficilement- de manger des crudités -(concombre, tomate), à part le melon en été. Je joue donc sur ses préférences : soupes en hiver, melon en été, sans restriction. J’ai remarqué aussi qu’il avale l’eau du verre en se brossant les dents, et qu’il accepte plus volontiers de boire à la gourde ».

Pourquoi est-ce si difficile de boire de l’eau pour les enfants porteur de trisomie 21 ? Serait-ce le goût ? La consistance à la bouche ? La difficulté à avaler ? La déglutition entraîne-t-elle une gêne ou une douleur ? 

Les jeunes enfants porteurs de trisomie 21 peuvent présenter des difficultés de déglutition particulières : difficulté à mobiliser la langue et donc à propulser et contrôler les liquides, retard de déclenchement du réflexe de déglutition.

Il peut en outre y avoir des difficultés de succion, un frein de langue trop court par exemple, qui ne sont pas particulièrement liées à la trisomie 21 mais surviennent chez certains jeunes enfants. La trisomie 21 peut aussi entrainer un défaut de sensibilité de la sphère buccale. L’eau, sans goût, sans odeur, et à température ambiante, ne donnerait pas suffisamment d’informations, ce qui la rendrait difficile à contrôler et avaler et engendrerait une fuite à l’avant, ou à l’inverse, une fausse-route. 

Un travail de désensibilisation pourra être mené, par une stimulation de l’extérieur et de l’intérieur de la bouche, des petits massages et des jeux.

Les besoins hydriques quotidiens de l’enfant

L’enfant porteur de trisomie 21, comme les autres enfants, a besoin d’eau pour s’hydrater ! L’eau n’est pas digérée mais directement absorbée par la paroi de l’estomac ; elle va donc instantanément hydrater le corps.

Toutes les autres boissons contiennent des substances qui devront être digérées ou s’accumuleront dans le corps. En outre, le plus souvent, ces substances ne sont pas très bonnes pour la santé, à cause du sucre notamment, contenu dans les jus, les sirops, les sodas, …

Alors, comment accompagner l’enfant porteur de trisomie 21 pour lui apprendre à boire de l’eau ?

Vous pouvez avoir l’impression que votre enfant boit peu d’eau. En réalité il boit peut-être encore beaucoup de lait, ou consomme une alimentation riche en eau. Cela répond à une partie de ses besoins en eau.

Les enfants boivent de petites gorgées et c’est normal ! Il est rare que les enfants boivent de grands verres d’eau d’un coup. Mais boire souvent, et de petites gorgées, est le meilleur moyen de s’hydrater. Si votre enfant s’intéresse peu à l’eau, acceptez qu’il boive peu, mais proposez-lui souvent de l’eau, cela peut fonctionner !

Quand l’enfant grandit, privilégiez le verre au biberon, pour que la maturation neuronale de la bouche se fasse et que la langue trouve sa place dans la bouche, préparant ainsi le terrain d’une bonne articulation. Vous pouvez commencer par lui proposer de boire à la paille, avec une paille anti-reflux, plus facile d’accès que la paille classique, mais également trouver des verres plus pratiques à manier, comme les verres à anse ou à bec.

Quelques astuces …

La maturation alimentaire peut être longue pour les enfants trisomiques 21 : des mois, quelques années, chaque enfant est différent. Il faut parfois ruser, avec douceur, et imaginer des solutions : conserver un biberon qu’affectionne l’enfant et ouvrir la tétine, donner de l’eau goutte par goutte, à la paille, avec la seringue du Doliprane, à la cuillère … jusqu’à ce que l’enfant l’assimile en bouche…

L’eau gélifiée peut également être une bonne alternative, qui permet d’éviter les fausses routes en attendant que le tonus musculaire de la sphère buccale se soir renforcé.

1. Ayez toujours une bouteille, avec un bec adapté, à portée de main : dans la voiture, dans sa chambre, dans votre sac à main, etc
2. Montrez-lui l’exemple et buvez souvent !
3. Rajoutez quelque chose de motivant dans sa boisson … mais exit les produits sucrés, qui vont détruire le bénéfice de l’eau, stimuler les enzymes de la digestion, lui ouvrir l’appétit, lui donner envie de plus de sucre. Pourquoi ne pas rajouter un tout petit peu de jus de fruits pressé (par vous-même), sans autre ajout. Les tisanes pour enfant peuvent être une bonne solution.
4. Utilisez un outil qui facilite la succion. Par exemple une paille anti-reflux, qui permet de faire monter le liquide dans la paille en plusieurs aspirations sans que le liquide ne retombe : pratique pour les petits qui aspirent peu. Le verre wow cup ou le Munchkin Miracle permettent aussi de boire plus facilement.
5. Optez pour un verre ludique, qui plaît à votre enfant : une bouteille en forme d’ours, une gourde à son prénom, un verre avec son héros préféré, un bol personnalisé, il y a des idées !
6. Si besoin, privilégiez l’eau bien froide à l’eau à température ambiante : votre enfant la percevra davantage.
7. Si la prise d’eau est vraiment compliquée, pensez aussi à lui proposer des soupes chaudes ou froides additionnées d’eau, ou encore des légumes ou fruits gorgés d’eau (melon, concombre, pastèque…)