Respire21

RESPIRE 21

Objectif

Ce projet de recherche vise à démontrer l’intérêt d’un dépistage précoce (avant l’âge de 6 mois), et régulier (tous les 6 mois) du syndrome des apnées obstructives du sommeil (SAOS) chez les nourrissons trisomiques 21.

Cette étude s’appuie sur les éléments suivants :

  • Le SAOS est très fréquent : entre 30 % et 50 % des enfants trisomiques 21
  • Les signes cliniques n’étant pas assez sensibles, il est aujourd’hui sous-diagnostiqué chez les nourrissons trisomiques 21, et par conséquent sous-traité
  • Or, de récentes études ont montré des effets délétères du SAOS sur le développement neurocognitif et le comportement.
  • Il en résulte que très probablement de nombreux enfants trisomiques 21 n’optimisent pas leur développement cognitif faute d’une bonne oxygénation du cerveau.

Notre hypothèse est qu’un dépistage systématique associé à une correction optimale du SAOS pendant les 3 premières années de la vie pourrait sensiblement améliorer leur pronostic neurocognitif, leur comportement, leur autonomie et intégration dans la société.

Descriptif de l’étude

L’étude concernera 80 enfants. Elle a démarré au 3ème trimestre 2017, et durera 5 ans (2 ans d’inclusion et 3 ans de suivi).

Elle associera l’Institut Jérôme Lejeune à l’hôpital Necker, et plus particulièrement le Professeur Brigitte Fauroux, responsable de l’Unité de ventilation non invasive et du sommeil de l’enfant, unité de référence en France pour le dépistage et le traitement des apnées du sommeil de l’enfant et du nourrisson.

Participer à l’étude

Vous souhaitez en savoir plus, vous êtes intéressé ou vous connaissez quelqu’un de votre entourage qui pourrait l’être : prenez contact directement avec le Docteur Isabelle Marey, coordinateur du programme pour l’Institut Jérôme Lejeune : 01 56 58 63 00 ou par mail : respire21@institutlejeune.org.

L’étude RESPIRE 21 demande une participation et une implication active des parents. Pour des raisons pratiques, seuls les enfants résidant en Ile-de-France peuvent participer à cette étude.

Foire aux Questions RESPIRE 21 :

Cette singularité est liée au protocole du programme de Recherche Respire 21 : pour chaque enfant inclus, un technicien médical spécialisé dans les polysomnographies à domicile se déplace au domicile des parents, afin de pratiquer la polysomnographie dans les meilleures conditions pendant le sommeil de l’enfant au domicile familial. Ce technicien est un membre de l’équipe de l’Unité de ventilation non invasive et du sommeil de l’hôpital Necker. Il se déplace en moto, son périmètre géographique est donc restreint.

Le dépistage des apnées du sommeil est une préoccupation constante des médecins de l’Institut depuis plusieurs années: pour chaque nourrisson, enfant ou adulte qui vient à l’Institut, le médecin fait un interrogatoire des parents ou accompagnants à la recherche de signes nocturnes ou diurnes d’apnées du sommeil ; si des troubles du sommeil sont suspectés, un enregistrement du sommeil est organisé à proximité du domicile; s’il existe des apnées, un traitement et une prise en charge sont proposés.

Quel que soit l’âge des patients, la recherche profite à tous : les patients bénéficient toujours des retombées scientifiques d’un projet de recherche, même si celui-ci est destiné à une tranche d’âge précise pour homogénéiser le groupe. Dans le cas du syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS), il n’est jamais trop tard pour poser un diagnostic et mettre en place un traitement adapté (ORL d’abord, éventuellement appareillage). Quel que soit l’âge des patients, s’ils sont diagnostiqués porteurs d’un SAOS, le traitement sera utile au patient tant pour ses fonctions cognitives (mémoire, attention) que pour sa qualité de vie (fatigue, irritabilité, etc.).