Avec une cohorte de plus de 9 000 patients, l’Institut Jérôme Lejeune dispose d’une source unique au monde de données biologiques et cliniques sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Fort de son expertise, l’Institut développe un « entrepôt de données » virtuel numérique rassemblant toutes les informations collectées au sein de sa consultation. Un chantier de grande ampleur pour la recherche et le soin des patients.

L’Institut a l’ambitieux projet de créer un entrepôt numérique rassemblant dans une seule et même base informatique toutes les données produites au sein de sa consultation : informations administratives, données socio-économiques, antécédents familiaux, échantillons biologiques, résultats d’examens cliniques, comptes-rendus médicaux, résultats des projets de recherche qui ont exploité les échantillons, etc.

Actuellement, l’équipe interne en charge du développement, aidée d’experts extérieurs, finalise l’analyse du projet : quelle technologie adopter pour récupérer, stocker, analyser et structurer les données ? Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données1, la sécurisation des données-patients sera une priorité à chaque étape de la conception de cet entrepôt numérique.

Ce projet innovant servira une double cause : la recherche et le soin.

Tout d’abord, l’objectif est de faciliter le travail des chercheurs en permettant une bonne visualisation et analyse des données. Une fois « l’entrepôt » constitué, un chercheur pourra par exemple extraire des informations communes à plusieurs dossiers sans avoir à les ouvrir individuellement ; cela permettra en un clic de mieux comprendre certaines singularités médicales. Des cohortes de patients, c’est-à-dire des ensembles cohérents, choisis selon des critères précis (âge, sexe, pathologie, etc.) pourront être constituées en quelques minutes pour mener des analyses épidémiologiques et/ou thérapeutiques.

La vocation de cet « entrepôt » est également d’encourager les échanges de données de santé cliniques et biologiques, et de favoriser les collaborations, tant au niveau national qu’international.
Parallèlement, « l’entrepôt » permettra de développer une médecine plus individualisée. En effet, ces outils novateurs feront certainement apparaître des données inédites sur la caractérisation des patients, ce qui permettrait d’ajuster le soin à chaque patient, pour une prise en charge plus adaptée.

La numérisation des dossiers médicaux de l’Institut est la première étape de ce projet.

Avec la montée en compétence des professionnels et la forte croissance de l’activité de soin, l’Institut a décidé de passer au dossier médical 100% numérique. C’est une vraie révolution qui a démarré en juillet 2016 après avoir été préparée avec l’appui de la direction des systèmes d’information de l’hôpital Paris Saint-Joseph. L’Institut s’est ainsi équipé d’un nouveau logiciel pour la gestion du dossier patient2, d’un logiciel de numérisation associé à un système d’archivage électronique et de gestion documentaire, et de scanners. Il a également recruté trois opératrices pour numériser plus de 8 000 dossiers, soit environ 800 000 pages !

Passée la période d’adaptation, les bénéfices attendus de cette entrée dans l’ère du numérique sont multiples : fluidité de la communication entre les professionnels, gain de temps dans la prise en charge, gain de place, accès sécurisé et confidentialité optimale.

Toutes ces données cliniques viendront bien sûr enrichir l’entrepôt virtuel dont elles constitueront l’élément « humain » le plus spécifique. Les éléments clés d’un compte-rendu de consultation ou d’un courrier seront intégrés et analysés dans la base numérique. Ces données cliniques pourront également être rapprochées des échantillons biologiques conservés dans le Centre de Ressources Biologiques BioJeL, lui donnant ainsi une valeur ajoutée exceptionnelle.

1 Le règlement n° 2016/679, dit Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), constitue le texte de référence européen en matière de protection des données à caractère personnel. Il renforce et unifie la protection des données pour les individus au sein de l’Union Européenne.
2 « Le dossier du patient est le lieu de recueil et de conservation des informations administratives, médicales et paramédicales, formalisées et actualisées, enregistrées pour tout patient accueilli, à quelque titre que ce soit, dans un établissement de santé » (Haute Autorité de Santé).