Face aux événements douloureux !

Il faut leur dire et leur permettre de vivre les évènements familiaux heureux et, là, c’est facile mais aussi malheureux. La maladie de l’un des parents, de l’un des grands-parents, son hospitalisation, sa mort, tout cela doit être dit et vécu normalement, comme les autres. Ils ne sont pas plus handicapés que nous devant la mort… Ils souffrent cruellement si on les laisse à l’écart et, alors, leur souffrance se manifeste par de graves dépressions. Il faut parler de celui qui a disparu, mettre des photos et proposer, quand le chagrin est trop lourd, de fleurir la photo, de l’éclairer avec des bougies, d’aller sur la tombe, de prier avec lui. Pierre qui a vu son père mourir subitement a déposé, à côté de la photo, le paquet contenant la robe que sa mère venait d’acheter pour le mariage de sa sœur et a dit avec un grand sourire : « Maman belle, Papa content… ». Ils ne sont pas handicapés dans leur cœur !

Une consultation médicale, une visite chez le dentiste, une prise de sang, à plus forte raison, une hospitalisation doit être annoncée, préparée comme pour tous les enfants mais, là encore, et pour les mêmes raisons, pas trop longtemps à l’avance et, si possible, dans le calme et la confiance. Le fait de toucher les appareils, de voir une prothèse, un plâtre mais, surtout, de laisser à l’enfant le temps qu’il lui faut pour s’habituer à la situation, aux locaux, aux gens qui l’entourent, à leur voix, aux mots inconnus de lui, tout cela apaisera son angoisse bien normale.

Si la maladie est grave, l’enfant le sent parfaitement et tous les parents témoignent, alors, de leur courage : « Pleure pas, Maman, Manou sera courageuse », disait une petite trisomique 21 âgée de 8 ans en entrant dans la salle d’opération de chirurgie cardiaque. Il y a quelques semaines, la maman de Claire, trisomique 21, leucémique, lui a expliqué que, à cause du traitement, elle allait perdre ses cheveux. Elle était seule, dans la chambre d’hôpital avec sa fille. Claire est restée figée, sans un mot, tête baissée, pendant une heure. Tout à coup, elle a levé la tête, a éclaté de rire et est partie rejoindre les autres enfants hospitalisés en chantant : « Moi, comme Barthez [Ndlr : un joueur de football français célèbre dans les année 2000 et dont le crâne était rasé]! ». Dans le service, Claire, mieux que personne, sait redonner du courage aux enfants mais aussi aux parents et aux professionnels… m’a confié le chef de service.

Après avoir longuement parlé avec Sylvain de « sa » maladie, je lui ai posé cette question : « Sylvain, l’an prochain, tu as 18 ans. Qu’est-ce qui te semble le plus important dans ta vie d’adulte ? ». Après quelques instants de réflexion, il m’a dit : « Je voudrais que ma vie vaille la peine. Je veux être fier de moi ».