Historique de l'Institut

L’Institut Jérôme Lejeune en quelques dates..

1931 : Raymond Turpin, avec ses collaborateurs de l'époque, débute une série d'observations cliniques, hématologiques et phytogénétiques chez 104 "mongoliens" et leurs familles qu'il publie en 1937.


1952 :  Raymond Turpin créé à l'hôpital Saint Louis une consultation destinée aux enfants mongoliens qu'il confie à Jérôme Lejeune.


1954 :  Départ pour l’hôpital Trousseau et création du Laboratoire de Cytogénétique relié à la consultation.


1958 :  Découverte de la trisomie 21 par Jérôme Lejeune, Marthe Gautier et Raymond Turpin. D'autres anomalies chromosomiques sont ensuite découvertes.

 

1962 :  L'institut de Progenèse créé par Raymond Turpin s'installe à l'hôpital Necker-Enfants Malades avec sa consultation et son laboratoire. Jérôme Lejeune qui lui succéde y recevra avec son équipe de nombreux patients jusqu'en 1994.

 

1996 :  Création de la Fondation Jérôme Lejeune. 


1997 :  En juillet, Marie-Odile Rethoré quitte la consultation de l'hôpital Necker-Enfants Malades. En septembre, elle ouvre avec Clotilde Mircher et Aimé Ravel une consultation dans les locaux de l'hôpital Notre-Dame de Bon Secours. la consultation de Médecine de l’Hôpital de Bon Secours.


1997 :  Décembre : Création de l’Association « Centre Médical Jérôme Lejeune – Maison de Paris »


1998 :  La Fondation obtient l’agrément pour la création par arrêté ministériel à titre expérimental pour 5 ans (B. Kouchner étant Ministre délégué à la Santé) d’un centre médical spécialisé à l’hôpital Notre-Dame de Bon Secours, dans des locaux propres.


2002 :  Le centre médical s’installe temporairement dans des locaux de bureaux avenue Foch. Il prend le nom d' « Institut Jérôme Lejeune » en juillet 2003.


2004 :  Renouvellement par arrêté ministériel à titre expérimental pour 5 ans.


Juin 2007 :  L’Institut Jérôme Lejeune s’installe rue des Volontaires, dans l’ancien hôpital Saint Jacques.
Nomination par arrêté ministériel d'un Comité d’Évaluation, devant se prononcer sur les conditions de la pérennisation de l'Institut.


2008 :  Préconisation de ce Comité souhaitant que la prise en charge de l’IJL ne soit ni interrompue, ni dénaturée, et que l'IJL recherche pour sa consultation médicale un établissement où ses activités cliniques soient intégrées.
Ouverture du laboratoire (démarrage des activités, arrivée des premiers prélèvements).

Décembre 2010 : Approbation par l'ARS IdF de la convention constitutive d'un Groupement de Coopération Sanitaires de moyens "Hôpital Saint Joseph Paris / Institut Jérôme Lejeune" (GCS) - inscription du GCS au registre des Actes Administratifs de la Préfecture de Région Ilde France;


1er janvier 2011 : Intégration de la consultation au Groupement de Coopération Santaire de moyens "Hôpital Saint Joseph Paris / Institut Jérôme Lejeune" (GCS) (Arrêté ARS n° 10-648 du 27 août 2010 / inscrit au Recueil des Actes Administratifs de la Préfecture de Région de l'IdF n° REG-42-bis du 28 décembre 2010.

Octobre 2011 :  Obtention de la certification des activités CRB BioJeL n°2011/41484 selon la NF S96-900.


Octobre 2012 :  Validation de la visite de surveillance n°1 par l’AFNOR de la certification des activités du CRB.

 

Octobre 2013 : Reconduction de la certification du CRB BioJel


Nouvelle étude en 2012 à l'Institut ; avec vous, soyons Actifs !
Nouvel essai thérapeutique concernant les enfants de 6 à 18 mois ayant une trisomie 21 libre et homogène.
Appel à participation à l'étude ACTHYF : étude de phase 3 - Evaluation de l'efficacité d'un traitement systématique par acide folinique et hormone throïdienne sur le développement psychomoteur du jeune enfant trisomique 21.

 

 Jérôme Lejeune, père de la génétique moderne

JL enfantSa Vie, Son Engagement

Médecin par vocation, chercheur par nécessité.

Jérôme Lejeune a été sensible très jeune à la détresse des enfants handicapés mentaux – tenus à l’écart – et de leurs familles – montrées du doigt.

Il décide de leur consacrer sa vie.




Découverte de la trisomie 21

En 1958, à l’âge de 32 ans, il découvre la première anomalie chromosomique chez l’homme : la trisomie 21.

Appelée jusque là "mongolisme" et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité dûe à la triple présence du chromosome 21. Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d’enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21. Par la suite, avec ses collaborateurs, il découvre le mécanisme de bien d’autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à une large branche de la génétique moderne.

Chef de l’unité de cytogénétique à l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l’une des plus nombreuses du monde. Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et suit plus de 9 000 personnes atteintes d’une maladie de l’intelligence.

Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l’une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres.

pjl microscopeCe qui le préoccupe, c’est de parvenir un jour à guérir ses patients qui viennent le voir du monde entier. Or, à sa grande peine certains considérent plus simple de supprimer le malade qu’on est incapable de guérir. Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l’avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent. Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus faibles lui a valu bien des inimitiés mais lui a donné aussi un grand rayonnement qui perdure. 

Repères biographiques

Jérôme Lejeune est né en 1926 à Montrouge en banlieue parisienne. Il fait des études en médecine et devient chercheur au CNRS en 1952.  Il devient expert international pour la France sur les radiations atomiques.

En juillet 1958, lors de l’examen des chromosomes d’un enfant dit "mongolien", il découvre l’existence d’un chromosome en trop sur la 21ème paire. Pour la première fois au monde est établi un lien entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. En 1964, il est le premier professeur de Génétique Fondamentale à la Faculté de Médecine de Paris. Tout en restant très disponible pour les familles des enfants handicapés qu’il soigne, il donne des milliers de conférences à travers le monde.

En 1974, il devient membre de l’Académie Pontificale des sciences. En 1981, il est élu à l’Académie des Sciences morales et politiques. En 1983, il rejoint l’Académie nationale de médecine. Il est docteur "honoris causa", membre ou lauréat de nombreuses autres académies, universités ou sociétés savantes étrangères. En 1994, il est nommé premier président de l’Académie Pontificale pour la vie. Il décède le 3 avril 1994, regrettant de ne pas avoir achevé la tâche qu'il s'était fixée. 

 

J’étais le médecin qui devait les guérir et je m’en vais. J’ai l’impression de les abandonner.

  Professeur Jérôme Lejeune

Jérôme Lejeune a reçu de nombreux prix pour ses travaux sur les pathologies chromosomiques, parmi lesquels :

  • en 1962, le prix Kennedy
  • en 1969, le William Allen Memorial Award
  • en 1993, le prix Griffuel pour ses travaux sur les anomalies chromosomiques dans le cancer.