L'Institut Jérôme Lejeune
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Trisomie 21 et déficiences intellectuelles d'origine génétique
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  Témoignage du Docteur Alain Doizan, directeur administratif et médecin généraliste à l’Institut Médico-Educatif de Moussaron.Pourquoi avoir fait appel aux médecins de l’Institut Jérôme Lejeune ? Toute notre institution s’est mobilisée pour accueillir les 3 médecins de l’Institut Jérôme Lejeune. Il était très important pour nous de faire bénéficier nos patients d’un diagnostic précis et de faire de la prévention. Nous sommes confrontés tous les jours à ces questions avec les enfants que nous accueillons et nous avions besoin d’une expertise médicale extérieure. Apporter un diagnostic pour un patient, c’est lui offrir une nouvelle chance. Comment se sont déroulées les consultations pendant ces 2 jours ? La priorité a été donnée à l’expertise médicale et à l’annonce du handicap. Nous accueillons des patients souffrants de divers handicaps. Nous ignorions encore, chez certains patients l’origine de leur déficience mentale et ce sont ces enfants-là que nous avons voulu privilégier. Nous avons aussi choisi des patients pour lesquels le diagnostic existait mais pour lesquels nous avions besoin d’explications complémentaires. Chaque médecin a vu 6 enfants par jour. Une consultation durait 1h en moyenne. Les consultations en famille étaient plus longues : 2h – 2h30 environ. Les parents présents ont pu prendre le temps de poser leurs questions à des médecins spécialistes du handicap mental d’origine génétique. Quel bilan faites-vous de la consultation pour la partie médicale et scientifique ? Nous avons tous été beaucoup marqués par la disponibilité et la compétence de ces médecins. Ils ont su tout de suite s’intégrer à notre institution. Le personnel soignant a apprécié leur savoir-faire. Cette consultation a été l’occasion de sensibiliser les familles à l’expertise médicale, de lever des peurs, des freins psychologiques, de les rassurer et de leur donner l’espoir d’un traitement plus adapté. Les parents, qui ont pu assister aux consultations, étaient contents et rassurés. Vincent Lufiacre, chef du service éducatif "En organisant la consultation avancée, nous avions 3 objectifs : 1) Fournir un conseil génétique à la demande des parents et donner des informations sur les pathologies. 2) Appliquer les soins les mieux adaptés, mieux connaître la maladie pour la traiter et améliorer les traitements contre la douleur. 3) En faire bénéficier le plus grand nombre dans un délai raisonnable… D’un point de vue médical, cette consultation a marqué une étape significative dans le traitement de la douleur, notamment auprès des enfants polyhandicapés : résultats positifs, enfants souriants et plus communicants". "Retrouver le sourire..."  Renfermé sur sa douleur et d’humeur grognon, P. n’était pas très communicant. Il faut dire que ce petit garçon de 5 ans, souffre d’une maladie évolutive entraînant une déformation des articulations. Suite à la consultation avancée, un nouveau traitement a été proposé pour améliorer la prise en charge de la douleur. Un traitement qui s’est avéré efficace puisque notre petit bonhomme a commencé très vite à retrouver le sourire et à jouer avec les autres enfants. |
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Qui était Jérôme Lejeune ?
Médecin par vocation, Jérôme Lejeune est devenu chercheur, par nécessité.
Pour tenter de pénétrer le mystère de ces intelligences blessées qui empêchent la personne d’être pleinement elle-même et pour soulager la souffrance qui en résulte.