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Histoire de l’Institut

Créé en 1997 par la Fondation Jérôme Lejeune, l’Institut Jérôme Lejeune s’inscrit dans la tradition médicale et scientifique du Professeur Jérôme Lejeune, médecin, chercheur et découvreur de la trisomie 21 ainsi que de nombreux autres syndromes génétiques.

 

Plus de 50 ans d’expérience au service des personnes ayant une déficience intellectuelle d’origine génétique.

L’Institut s’inscrit dans le prolongement de la consultation médicale créée par le Professeur Turpin et rapidement confiée à Jérôme Lejeune, démarrée en 1952 à l’hôpital Saint-Louis, transférée en 1954 à l’hôpital Trousseau, avant de d’intégrer en 1962 l’hôpital Necker-Enfants Malades. Jérôme Lejeune, qui lui succède, y recevra avec son équipe de nombreux patients jusqu’à sa mort en 1994.

Trois ans après, en septembre 1997, l’Institut Jérôme Lejeune ouvrait sa première consultation avec trois anciens collaborateurs de Jérôme Lejeune :

  • le Professeur Marie-Odile Rethore, membre de l’Académie nationale de médecine
  • le Docteur Clotilde Mircher
  • le Docteur Aimé Ravel.

Depuis lors, l’Institut n’a cessé de se développer et d’innover pour devenir un pôle d’excellence reconnu au niveau européen.

Les grandes dates

1997 : Ouverture de l’Institut.

1998 : Agrément par le ministère de la santé.

2008 : Création de BioJeL, le premier centre au monde de ressources biologiques spécialisé dans les déficiences intellectuelles d’origine génétique.

2011 : Association avec l’Hôpital Paris-Saint-Joseph, dans le cadre d’un Groupement de coopération sanitaire.

2011 : Obtention de la certification pour les activités du centre de ressources biologiques BioJeL.

2012 : lancement de l’essai clinique ACTHYF, essai thérapeutique chez des nourrissons porteurs de trisomie 21.

2014 : ouverture de la première consultation en France de gériatrie pour les personnes déficientes intellectuelles.

2015 : participation à l’étude CLEMATIS, premier essai de médicament visant à améliorer les fonctions cognitives dans la trisomie 21 mené par un laboratoire pharmaceutique (les laboratoires ROCHE).

L’Institut en 2017

Aujourd’hui, l’Institut c’est :

  • près de 9000 patients suivis, de la naissance jusqu’à la fin de la vie. Le chiffre a doublé en 10 ans.
  • une équipe pluridisciplinaire hyper spécialisée composée de médecins (pédiatre, neuropédiatre, généticien, neurologue, gériatre, médecine générale, chirurgien-orthopédiste, psychiatre), paramédicaux (psychologue, neuropsychologues, orthophoniste, infirmières) et une assistante sociale.
  • une dizaine de projets de recherche en cours ou en préparation, dont 4 études thérapeutiques.
  • de nombreux partenaires publics et privés : hôpital Necker, hôpital Sainte-Anne, un consortium européen, etc.