La consultation en pratique

L’Institut Jérôme Lejeune propose aux enfants et adultes atteints de trisomie 21 ou d’une autre maladie génétique de l’intelligence une prise en charge globale tout au long de leur existence.

Tout est mis en œuvre pour améliorer leurs conditions de vie : les patients sont entourés par des équipes médicales et paramédicales comprenant généticien, pédiatre, neurologue, neuropsychologue, orthopédiste, orthophoniste…

Chaque patient bénéficie au départ d’un bilan médical complet pour identifier la maladie, ses causes et conséquences, pour être en mesure de prévenir les complications éventuellement associées. Car si on ne sait pas encore guérir ces pathologies, on sait en revanche prévenir ou traiter la plupart des surhandicaps associés, tels que cardiopathie, épilepsie, apnées du sommeil ou difficultés de langage.

La prise en charge de ces surhandicaps améliore de manière importante la qualité de vie.

Le suivi global, qui prend en compte les compétences propres à chaque personne, l’entourage familial, la scolarisation ou la formation professionnelle et la rééducation, contribue à une meilleure inclusion sociale.

Une consultation qui se modernise !

Le MEOPA fait son entrée à l’Institut Jérôme Lejeune pour faciliter les prises de sang !

Pour certains patients, une prise de sang peut s’avérer une véritable épreuve générant agitation et parfois agressivité. Nos infirmières ont développé un savoir-faire remarquable avec, outre la pose d’EMLA, des stratégies de détournement d’attention (comptines, DVD, ...). Mais dans certains cas, le soin reste impossible à réaliser.

C’est pourquoi, l’Institut Jérôme Lejeune s'est doté de bouteilles de MEOPA (protoxyde d’azote), qui permet de diminuer fortement chez ces patients la douleur et l’anxiété. Il s’agit d’apposer un masque sur le visage du patient après l’avoir installé confortablement dans une atmosphère de mise en confiance. Le MEOPA fait effet en trois minutes et jusqu’au retrait du masque.

Les infirmières et les médecins ont tous été formés à son utilisation qui ne présente pas de risque. Pour être réalisé dans les meilleures conditions, le protocole dure une demi-heure environ.

L’Institut s’engage dans le dossier patient 100% numérique !

Depuis la rentrée, l’Institut est entré dans l’ère du dossier patient dématérialisé, avec l’acquisition :

  • d’un nouveau logiciel pour les prises de rendez-vous et la gestion du dossier médical ;
  • d’un logiciel de numérisation associé à un système d’archivage électronique et de gestion documentaire ;
  • l’achat de scanners et l’embauche de trois opératrices, pendant un an, pour numériser plus de 8000 dossiers, soit environ 800 000 pages !

Une vraie révolution qui se prépare depuis un an, sous le pilotage d’Adeline Michaud, responsable qualité, du Docteur Ravel, chef du service de la consultation, avec l’appui de la direction des systèmes d’information de l’hôpital Saint-Joseph.

Pourquoi ce choix ?
« Depuis sa création, l’Institut était informatisé, mais avec la montée en compétence de nos professionnels et l’évolution de nos activités, ce logiciel ne répondait plus à nos besoins. En changeant de logiciel, nous avons décidé de passer au dossier 100 % numérique. » précise Adeline Michaud. Un choix que seuls 10 % hôpitaux ont déjà fait. Les bénéfices attendus sont multiples : « fluidité de la communication entre les professionnels, gains de temps dans la prise en charge, gains de place, accès sécurisé et confidentialité optimale, optimisation du travail de nos professionnels pour davantage d’efficacité, etc. Une action non seulement écologique, mais qui permettra avant tout d’améliorer le suivi médical de chacun ».

Qu’est-ce que cela va changer pour les familles ?
Grégoire François-Dainville se veut rassurant : « Tout ceci devrait être transparent pour les familles. En particulier, si elles viennent avec des documents papiers, ils seront scannés au secrétariat ou par les médecins ». Mais il n’exclut pas quelques difficultés d’adaptation : « L’équipe est très motivée. Nous nous formons et nous organisons pour toujours mieux vous suivre et vous accueillir. Merci de votre bienveillance ! ».