Le temps de la consultation

L’Institut Jérôme Lejeune accompagne les parents et les aidants familiaux en leur offrant certaines des ressources nécessaires pour préparer et entourer, du début jusqu’au bout de la vie, celui ou celle qu’ils aiment. Ces connaissances, conseils pratiques et expériences que les professionnels de l’Institut partagent depuis 20 ans avec les familles ont pour but de permettre à chacun d’être aidé, afin de profiter de tous les aspects merveilleux de leur proche porteur de handicap.

Les médecins de l’Institut s’appuient pour cela sur différents outils : les publications (lettres aux familles, fiches médicales, guides de santé ou autres publications médicales à destination du grand public) et, surtout, les consultations.

Certes, les consultations longue durée de l’Institut sont d’abord le lieu et le temps nécessaire pour poser un bon diagnostic, pour approfondir l’interrogatoire et l’examen clinique, pour ne rien oublier, pour éviter les examens complémentaires inutiles, pour évaluer les besoins et trouver des solutions concrètes pour une bonne prise en charge au quotidien.

Mais ces consultation d’une heure sont aussi le temps nécessaire à l’écoute, l’échange, aux conseils et à l’accompagnement des familles, le temps pour évoquer les différents domaines qui touchent la vie du patient : médical, social, culturel, sportif, spirituel, etc. Le temps nécessaire pour rendre chaque parent le plus apte possible à prendre soin de son enfant malade, au quotidien. Il s’agit d’un véritable soutien à la parentalité, mélange de conseils éducatifs et de recommandations de soins et de prises en charge.

Des sujets aussi variés que la place des frères et sœurs, l’équilibre entre les rééducations et la vie de famille, le choix des loisirs adaptés, le rôle des grands-parents, l’accompagnement de la vie active, etc., pourront ainsi être abordés en consultation ou en formation. Le sujet de l’orientation scolaire et des choix professionnels tient aussi une place importante dans ces échanges, afin que les parents soient, avec leur enfant porteur de handicap, pleinement acteurs. Dans ces discernements parfois difficiles, c’est le rôle de « formateurs » des médecins de l’Institut que d’écouter, guider et conseiller les parents : ceux-ci demeurent les premiers éducateurs de leur enfant handicapé !