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Pour aller plus loin...

L’Institut publie des ouvrages et des livrets pour accompagner les familles et les professionnels.

Sous la forme de questions/réponses ou de fiches médicales, ils contribuent à la création de conditions favorables pour une prise en charge optimale de la personne porteuse de trisomie 21.

Ils permettent d’informer, de sensibiliser et de soutenir les familles et les aidants, et de les préparer aux pathologies fréquemment rencontrées, de diffuser les bonnes pratiques médicales et éducatives, afin d’accompagner de façon adaptée et positive la personne porteuse de trisomie 21 tout au long de sa vie.

Ils sont destinés à être utilisé par différents publics : familles, professionnels, proches aidants non professionnels ou toute personne concernée par la santé au sens large d’une personne porteuse de trisomie 21.

Guide à l’usage des familles et de leur entourage

Cet ouvrage édité en 2005 est épuisé en libraire mais quelques exemplaires peuvent encore être achetés à l’accueil de la consultation. Il se présente sous forme de questions/réponses sur les sujets qui préoccupent le plus souvent les familles. Certains chapitres ont vieilli mais d’autres restent d’actualité.

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Auprès de la Fondation Jérôme Lejeune :
37 rue des Volontaires 75725 PARIS CEDEX 15

Ou contactez le 01 44 49 73 30

Le carnet diététique

L’Institut a créé un carnet diététique de conseils pratiques et d’astuces pour équilibrer les repas sur l’ensemble de la journée. Une première partie concerne le suivi diététique établi en consultation (répartition alimentaire quotidienne personnalisée, courbe de poids). Une autre est plus destinée à l’entourage pour aider à connaître le rôle des aliments dans l’organisme. De nombreuses illustrations aident le patient à visualiser et mémoriser les quantités conseillées pour chaque repas et catégorie d’aliments. Le patient ayant une mémoire visuelle apprend ainsi à mettre dans son assiette les bonnes portions alimentaires pour chaque catégorie d’aliments. Quelques idées de recettes sont aussi données.

Pour finir, plusieurs activités physiques sont proposées au patient, qui pourra choisir celle qui lui convient le mieux. Cette activité est essentielle pour prévenir la sédentarité et l’installation d’un excès de poids.

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Le carnet diététique est vendu à l’accueil de notre consultation ou par correspondance au prix de 10€ (frais de port : 2,70€).

Le livret de vie

Une question inquiète souvent les parents : “Que deviendra mon enfant lorsque je ne serai plus là ? Comment s’occupera-t-on de lui ? Saura-t-il exprimer ses besoins ?”

Cette question se pose aussi lorsqu’il s’agit d’intégrer un nouveau foyer ou de partir en colonie de vacances : “Les éducateurs, les animateurs, auront-ils toutes les clefs pour comprendre mon enfant ?”

C’est pour répondre à ces préoccupations que l’Institut a conçu le livret de vie. Ce livret de vie ne remplace pas le carnet de Santé ou le livret de famille. Il permet de recueillir les éléments de la vie d’une personne qui pourrait ne pas être en capacité de reconstituer son histoire elle-même. Toutes les informations importantes à connaître pour ceux qui prennent en charge votre enfant peuvent y être consignées : habitudes, motifs d’angoisse, rythme de sommeil, renseignements administratifs, tous les secrets de son enfant : ce qu’il aime, ce qui le rend heureux mais aussi comment comprendre ses demandes, ses craintes…

Pour être utile, il doit être actualisé par les parents, le format choisi permettant d’y mettre des photographies et la qualité du papier garantissent son utilisation dans le temps.

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Le livret de vie est vendu à l’accueil de notre consultation ou par correspondance au prix de 6€ (frais de port : 2,70€).

Guide de santé Bien vieillir avec une trisomie 21

Bien vieillir avec une trisomie 21 est le premier guide médical français sur le vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21. 

Publié sous la direction du Docteur Anne-Sophie Rebillat, gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune, Bien vieillir avec une trisomie 21 est une adaptation française du guide américain Aging and Down syndrome, publié en 2013 aux États-Unis par la National Down Syndrome Society.

Les objectifs du guide sont les suivants :

  • Informer, sensibiliser et soutenir les familles et les aidants de personnes âgées porteuses de trisomie 21 ;
  • Préparer les familles et les aidants aux pathologies fréquemment rencontrées à l’âge adulte ;
  • Fournir des informations précises aux familles et aux aidants, afin qu’ils puissent accompagner de façon adaptée et positive  la personne adulte porteuse de trisomie 21, tout au long de sa vie ;
  • Diffuser les bonnes pratiques médicales et éducatives.

Il est destiné à être utilisé par différents publics : familles, professionnels, proches aidants non professionnels ou toute personne concernée par la santé au sens large d’une personne âgée porteuse de trisomie 21.

Par cet abrégé de connaissances médicales, conseils pratiques et partage d’expériences, l’Institut Jérôme Lejeune contribue, aux côtés des proches aidants, à la création de conditions favorables pour une prise en charge optimale de la personne âgée porteuse de trisomie 21.

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Bien vieillir avec une trisomie 21 est disponible gratuitement à l’accueil de notre consultation ou sur demande par correspondance.