Ouvrages de référence

Le Guide des parents est un ouvrage réalisé en 2006 par une trentaine de parents d’enfant porteur d’une trisomie 21 avec le service Familles et vie quotidienne de la Fondation.

2 constats sont à l’origine de cet ouvrage :

  • les parents de jeunes enfants trisomiques 21 veulent savoir « quoi faire et comment faire » et ne trouvent pas toujours des informations sûres et avisées

  • les parents d’enfants trisomiques plus âgés, ayant un certain recul, sont en mesure de faire-part de leurs expériences et d’en dégager les points positifs

Permettre à chaque participant d’élargir, d’approfondir ou de consolider ses connaissances

Ces parents se sont attachés lors des réunions de travail à faire émerger les astuces à mettre en place, les attitudes à préférer à certaines autres, les dispositions à prévoir.

C’est un travail de synthèse reflétant les expériences qui ont facilité la vie de l’enfant et de sa famille et qui l’ont fait progresser dans tous les actes de la vie quotidienne.

La validation du guide a été effectuée par l’équipe médicale de l’Institut Jérôme Lejeune afin de s’assurer que chaque conseil n’entraîne pas de conséquences préjudiciables.

Il ne s’agit donc ni d’un précis d’éducation, ni d’une publication scientifique, ni d’une somme médicale mais d’un guide de parents à l’attention d’autres parents sur la vie quotidienne avec un enfant porteur d’une trisomie 21.

Commande

Le Guide des parents est au prix de 7,00 € (port compris).
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Guide à l’usage des familles et de leur entourage

Cet ouvrage édité en 2005 est épuisé en libraire mais quelques exemplaires peuvent encore être achetés à l’accueil de la consultation. Il se présente sous forme de questions-réponses sur les sujets qui préoccupent le plus souvent les familles. Certains chapitres ont vieilli mais d’autres restent d’actualité.

 

Commandez auprès de la Fondation Jérôme Lejeune :
37 rue des Volontaires – 75725 PARIS CEDEX 15

Ou contactez le : 01 44 49 73 30