Déficiences intellectuelles de causes rares : soigner, accompagner, avancer
Quel parcours pour le patient et ses proches à l’Institut Jérôme Lejeune ?
Rencontre événement
Samedi 14 février 2026
9h30 – 12h30
L’Institut Jérôme Lejeune (Paris 15) ouvre ses portes pour un évènement autour des déficiences intellectuelles de causes rares, dédié aux patients et à leurs proches.
Principalement connu pour son expertise sur la trisomie 21, l’Institut Jérôme Lejeune accueille également des patients porteurs d’autres déficiences intellectuelles de causes rares : syndromes de l’X Fragile, de Williams-Beuren, d’Angelman, délétion 5p, etc.
A travers des témoignages de professionnels et de familles, une exposition, et un temps d’échange autour d’un cocktail, nous vous invitons à découvrir l’Institut et le parcours de soins proposé aux patients vivant avec une déficience intellectuelle de cause rare.
Attention, le nombre de place est limité et l’inscription obligatoire.
3 bonnes raisons de venir à cet évènement
Mieux comprendre l’écosystème français des maladies rares
Objectifs et organisation de la filière DéfiScience
Découvrir le parcours de soins proposé par l’Institut Jérôme Lejeune
Du diagnostic à l’accompagnement médical et paramédical tout au long de la vie
Échanger avec d’autres familles et associations de patients
L’occasion d’un partage d’expérience enrichissant
