Ethique de la recherche
La recherche menée à l’Institut repose sur les principes suivants :
Les patients, alpha et oméga de la recherche à l’Institut
La recherche de l’Institut part du patient et elle est tournée vers le patient. Ce sont les patients qui orientent la recherche, une recherche qui ne se conçoit qu’avec eux et pour eux. Il en résulte que la grande majorité des chercheurs de l’Institut est composée de cliniciens. Car la connaissance fine des patients nourrit la pertinence de la recherche.
Les patients, partenaires de la recherche à l’Institut
À l’Institut, les patients sont considérés comme des “partenaires” de la recherche. Ce sont souvent eux, avec leurs parents, qui poussent les médecins de l’Institut à redoubler leurs efforts. Ils sont sollicités, avec leur accord et celui de leur famille, pour participer à des projets de recherche.
Une recherche respectueuse de la vie
Les chercheurs de l’Institut Jérôme Lejeune sont ouverts et attentifs à tous les progrès scientifiques et techniques, dans le respect de la vie. L’Institut ne finance ni ne participe à aucun projet de recherche impliquant des embryons humains.
Pour les patients, qualité et sécurité maximales
Chaque projet de recherche est préalablement soumis à une évaluation autonome et impartiale par un conseil scientifique indépendant. La sécurité des patients fait également l’objet d’une surveillance régulière tout au long de l’étude par des experts indépendants.
Mon enfant est-il un cobaye quand il participe à un essai clinique ?
Non ! Un essai clinique a pour but d’améliorer une situation, un traitement. Quand un patient entre dans une étude, c’est toujours dans l’espoir de lui donner un traitement meilleur que le meilleur traitement déjà existant. Il va en plus faire l’objet d’un suivi spécial qui, à lui seul, améliore déjà sa situation.
Bien sûr, une information est toujours remise aux parents et avant toute étude, leur consentement est systématiquement sollicité.