Bénéficier d’un suivi médical tout au long de la vie

Lorsqu’une personne est concernée par une déficience intellectuelle d’origine génétique, c’est bien souvent l’ensemble des cellules de l’organisme qui sont touchées. Il peut en résulter des sur-handicaps, c’est-à-dire des complications associées au handicap principal.

Si la recherche a beaucoup progressé, on ne sait pas encore guérir le déficit mental. En revanche, un grand nombre de ces pathologies associées sont curables. Pour certaines d’entre elles, les traiter permet également d’optimiser le développement cognitif. D’où l’importance d’un suivi régulier, une fois par an en règle générale, qui permet de surveiller l’évolution, offrant ainsi au patient une meilleure qualité de vie et des possibilités intellectuelles optimisées.

La bonne connaissance de ces maladies et l’expérience des patients permettent souvent à nos médecins de les dépister et de les traiter le plus précocement possible, avec le minimum d’examens complémentaires.

L’Institut Jérôme Lejeune établit une collaboration avec les professionnels de santé qui sont régulièrement au contact des patients. Un compte-rendu médical leur est adressé, ainsi qu’à la famille, à l’issue de chaque consultation.

 

Conseils

Vous trouvez que votre enfant a changé de comportement, qu’il n’est plus le même, qu’il a une attitude inhabituelle ? N’hésitez pas à en parler à votre médecin de l’Institut, il pourra vous proposer un rendez-vous.

Des complications associées

Il peut s’agir de malformations (cardiaques, digestives ou autres), de troubles endocriniens ou métaboliques (hypothyroïdie, intolérance au gluten, hyper-uricémie), d’anomalies fonctionnelles ou évolutives variées (reflux gastro-œsophagien, apnées du sommeil, épilepsie, déformations orthopédiques, déficits sensoriels, anomalies hématologiques, dépression). Ces complications associées peuvent parfois alourdir d’une manière importante les difficultés du patient et le retentissement sur son entourage.