RESPIRE 21

Objectif de l’étude

Ce projet de recherche vise à démontrer l’intérêt d’un dépistage précoce (avant l’âge de 6 mois) et régulier (tous les 6 mois) du syndrome des apnées obstructives du sommeil (SAOS) chez les nourrissons porteurs de trisomie 21.

Cette étude s’appuie sur les éléments suivants :

  • Le SAOS est très fréquent : entre 30% et 50% des enfants porteurs de trisomie 21.
  • Les signes cliniques n’étant pas assez sensibles, il est aujourd’hui sous-diagnostiqué chez les nourrissons porteurs de trisomie 21, et par conséquent sous-traité.
  • Or, de récentes études ont montré les effets délétères du SAOS sur le développement neurocognitif et le comportement.
  • Il en résulte que, très probablement, de nombreux enfants porteurs de trisomie 21 n’optimisent pas leur développement cognitif faute d’une bonne oxygénation du cerveau.

Notre hypothèse est qu’un dépistage systématique associé à une correction optimale du SAOS pendant les 3 premières années de vie pourrait sensiblement améliorer leur pronostic neurocognitif, leur comportement, leur autonomie et leur intégration dans la société.

Descriptif

L’étude concerne 80 enfants. Elle a démarré au 3ème trimestre 2017 et durera 5 ans (2 ans d’inclusion et 3 ans de suivi).

Elle associe l’Institut Jérôme Lejeune à l’hôpital Necker-Enfants malades avec le Professeur Brigitte Fauroux, responsable de l’Unité de ventilation non invasive et du sommeil de l’enfant, unité de référence en France pour le dépistage et le traitement des apnées du sommeil de l’enfant et du nourrisson. Le Professeur Fauroux est assistée par le docteur Alessandro Amaddeo.

L’étude comprend également la participation de deux techniciens du sommeil pour la réalisation de polysomnographies à domicile : M. Fabien PICARD et Mme Sonia Chattaoui.

Prolongation de l’étude

L’institut Jérôme Lejeune et l’hôpital Necker Enfants malades ont décidé de poursuivre le suivi des premiers enfants inclus dans l’étude à l’âge de 3 ans et dépistés et traités tardivement pour leur SAOS.

Les enfants concernés par cette prolongation seront revus à l’âge de 5 ans à l’Institut Jérôme Lejeune dans le cadre de leur consultation médicale annuelle de suivi.

Pour vérifier l’absence de récidive de leur SAOS, ils bénéficieront à nouveau d’une polysomnographie dans le cadre du soin courant dans l’Unité de ventilation non invasive et du sommeil de l’enfant de l’Hôpital Necker-Enfants malades

La poursuite de l’étude pour tous les enfants dépistés et traités sera confirmée quant à elle fin 2021.

Foire aux questions RESPIRE 21

Cette singularité est liée au protocole du programme de recherche RESPIRE 21 : pour chaque enfant inclus, un technicien médical spécialisé dans les polysomnographies à domicile se déplace au domicile des parents, afin de pratiquer la polysomnographie dans les meilleures conditions pendant le sommeil de l’enfant au domicile familial. Ce technicien est un membre de l’équipe de l’Unité de ventilation non invasive et du sommeil de l’hôpital Necker-Enfants malades. Le périmètre géographique des techniciens du sommeil est limité à la région Ile-de-France.

Le dépistage des apnées du sommeil est une préoccupation constante des médecins de l’Institut depuis plusieurs années : pour chaque nourrisson, enfant ou adulte qui vient à l’Institut, le médecin fait un interrogatoire des parents ou accompagnants, à la recherche de signes nocturnes ou diurnes d’apnées du sommeil. Si des troubles du sommeil sont suspectés, un enregistrement du sommeil est organisé à proximité du domicile. Si des apnées sont détectées, un traitement et une prise en charge sont proposés.

Quel que soit l’âge des patients, la recherche profite à tous : les patients bénéficient toujours des retombées scientifiques d’un projet de recherche, même si celui-ci est destiné à une tranche d’âge précise pour homogénéiser le groupe. Dans le cas du syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS), il n’est jamais trop tard pour poser un diagnostic et mettre en place un traitement adapté (ORL d’abord, puis éventuellement appareillage). Quel que soit l’âge des patients, s’ils sont diagnostiqués porteurs d’un SAOS, le traitement sera utile au patient tant pour ses fonctions cognitives (mémoire, attention) que pour sa qualité de vie (fatigue, irritabilité, etc.).