A Dieu Professeur Rethoré
Posté le 18 avril 2023.
A Dieu, Professeur Marie-Odile Rethoré « Je reprendrai les mots d’un de ses patients, il y a une vingtaine d’années, commence le Docteur Aimé Ravel, voyant qu’elle restait en forme et conservait son dynamisme habituel, il avait dit au Professeur Rethoré ‘Vous êtes éternelle !’ Je dois dire que je le pensais un peu aussi. » Née en 1929, trois…
Lire la suite...Une soirée-conférence à Strasbourg le 25 mai
Posté le 5 avril 2023.
Rendez-vous à Strasbourg le 25 mai ! Amis de l’est de la France, à vos agendas ! L’Institut est heureux de vous convier à une soirée-conférence le jeudi 25 mai 2023, à Strasbourg. A destination principalement des familles de personnes porteuses de déficience intellectuelle et des professionnels de santé, cette soirée est aussi ouverte aux…
Lire la suite...Une exposition extra-ordinaire pour la journée mondiale de la trisomie 21
Posté le 21 mars 2023.
Une exposition extra-ordinaire pour la journée mondiale de la trisomie 21 Cette année, pour la journée mondiale de la trisomie 21, nous avons voulu mettre à l’honneur les talents des personnes porteuses de handicap , en accueillant une exposition d’œuvres d’art, peintures et sculptures, réalisées par des artistes porteurs de trisomie 21 au sein de…
Lire la suite...Comprendre et avancer : la recherche à l’Institut
Posté le 30 janvier 2023.
Comprendre et avancer : la recherche à l’Institut Ces dernières années, des avancées considérables ont été réalisées (identification de nombreux gènes du chromosome 21 impliqués dans la cognition, potentielles cibles thérapeutiques pour de futurs traitements, meilleur dépistage et traitement des pathologies associées…) et de nouvelles pistes thérapeutiques sont à l’étude, en France et à l’étranger.…
Lire la suite...Grandir dans le respect de soi et des autres, par le Dr Jeanne Toulas
Posté le 24 janvier 2023.
Grandir dans le respect de soi et des autres Le mot du Docteur Jeanne Toulas, médecin pédiatre à l’Institut Jérôme Lejeune La vie relationnelle, avec sa dimension affective, commence et s’accompagne dès le plus jeune âge. Au petit, il faut déjà apprendre le respect de son corps. Cela passe par les regards, les gestes et…
Lire la suite...3 questions à Laude de Verdun, diététicienne à l’Institut Jérôme Lejeune
Posté le 6 janvier 2023.
3 questions à Laude de Verdun, diététicienne à l’Institut Jérôme Lejeune Quelle est votre mission à l’Institut ? En tant que diététicienne, je reçois des patients en consultation toutes les semaines à l’Institut. A chaque période de la vie, peuvent survenir des difficultés liées à l’alimentation, en lien avec les spécificités de la trisomie notamment.…
Lire la suite...Perseus, résultats de l’étude
Posté le 10 octobre 2022.
Perseus, résultats de l’étude Depuis quelques années se pose la question de l’intérêt de la molécule EGCG (extraite du thé vert) pour améliorer le développement cognitif des enfants ayant une trisomie 21. Une étude avait été menée chez des adultes avec cette molécule, mais jamais chez les enfants. Nous avons alors lancé en 2018 l’étude clinique…
Lire la suite...Inauguration de la consultation nantaise de l’Institut
Posté le 4 octobre 2022.
Inauguration de la consultation nantaise de l’Institut Près de dix mois après son ouverture, la consultation nantaise a été inaugurée il y a quelques jours en présence d’amis, partenaires et familles, et de représentants politiques et associatifs. Un grand moment pour l’Institut ! Vendredi 30 septembre 2022, Nantes. Il est 11h, et une cinquantaine de personnes se…
Lire la suite...VACCIN anti Covid-19 : recommandations (MAJ 20/05)
Posté le 20 septembre 2022.
VACCIN ANTI COVID-19 : RECOMMANDATIONS (MAJ 20/05) La sévérité de la COVID-19 tant chez l’adulte que chez l’enfant est principalement due à des réponses immunitaires inappropriées et/ou inadéquates, les formes les plus graves survenant le plus souvent chez des sujets âgés ou présentant des comorbidités. L’objectif principal de la vaccination est de protéger la population…
Lire la suite...GnRH et trisomie 21 : une publication dans la revue Science
Posté le 9 septembre 2022.
GnRH et trisomie 21 : une publication dans la revue Science Une équipe Inserm du CHU de Lille, associée à une équipe du CHU de Lausanne, étudie une nouvelle voie thérapeutique visant à améliorer les fonctions cognitives des personnes porteuses de trisomie 21. Les résultats, publiés dans la revue Science le 2 septembre ont connu…
Lire la suite...3 questions aux infirmières de l’Institut
Posté le 25 juillet 2022.
3 QUESTIONS A AUDE PINARD-LEGRY et GWENAEL ROUSSEL, INFIRMIERES A L’INSTITUT Si vous êtes déjà venu à l’Institut, sans doute avez-vous croisé l’une ou l’autre de nos infirmières. A travers ces trois questions/réponses, elles vous en disent un peu plus sur leur métier et les spécificités qu’il présente à l’Institut ! En quoi consiste votre…
Lire la suite...Être aidant, par le Docteur Anne-Sophie Rebillat
Posté le 22 juillet 2022.
Être aidant Le mot du Docteur Anne-Sophie Rebillat, médecin gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune Nous rencontrons tous les jours en consultations des parents, des frères et sœurs, qui se dévouent pour aider leur proche porteur de trisomie 21. Ils n’ont pas toujours choisi ni anticipé ce rôle d’aidant, et s’y consacrent pourtant totalement. Chers aidants,…
Lire la suite...T21RS, retour sur la conférence internationale
Posté le 20 juillet 2022.
T21RS, retour sur la Conférence Internationale Du 9 au 12 juin, se tenait en Californie une conférence rassemblant 270 médecins et chercheurs du monde entier, à l’initiative de la société de recherche T21RS. Quatre médecins de l’Institut, les Drs Rebillat et Hiance-Delahaye (gériatres), Cieuta-Walti (neuropédiatre), et Maillard (généticien), y participaient, ainsi que le Dr Lemonnier, directrice…
Lire la suite...Night to Shine revient en 2022 !
Posté le 23 mai 2022.
Night to Shine revient en 2022 ! Après le succès de la 1ère édition française des soirées Night to Shine (organisée dans de nombreux pays du monde depuis quelques années, à l’initiative de la Tim Tebow Foundation), Night to Shine fait son grand retour à Paris pour une soirée d’exception le 17 juin prochain !…
Lire la suite...Lancement de T21 Learning, la boite à outils de l’Institut Jérôme Lejeune
Posté le 12 mai 2022.
Lancement de t21 learning, la boite à outils de l’Institut Jérôme Lejeune Nous sommes très heureux de vous annoncer le lancement de t21 learning ! t21 learning est une plateforme de formation et d’information en ligne sur la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Nous l’avons dédiée aussi bien aux professionnels de santé,…
Lire la suite...3 questions à Thibaut de Greef, Responsable des Systèmes d’Informations et d’Organisation à l’Institut
Posté le 7 février 2022.
3 questions à Thibaut de Greef, Responsable des Systèmes d’Informations et d’Organisation à l’Institut Quelle est votre mission à l’Institut ? En tant que responsable des systèmes d’informations et de l’organisation, je suis garant de l’intégrité, la disponibilité et la confidentialité des données. En d’autres termes, je veille à ce que nos données (médicales, scientifiques, de…
Lire la suite...Entretien avec le Docteur Ravel
Posté le 1 février 2022.
Entretien avec le Docteur Ravel Après plus de 40 ans passés auprès de ses patients, le Docteur Aimé Ravel quittera l’Institut Jérôme Lejeune en mars prochain pour prendre sa retraite. « Je me souviens très bien du cheminement personnel qui m’a conduit à devenir pédiatre, confie le Docteur Aimé Ravel. J’étais en classe de 3ème,…
Lire la suite...Nantes : ouverture de l’Institut Jérôme Lejeune !
Posté le 7 janvier 2022.
Nantes : ouverture de l’Institut Jérôme Lejeune ! Nous vous partagions en juillet dernier un grand projet : celui de l’ouverture d’une antenne de l’Institut Jérôme Lejeune à Nantes. 6 mois plus tard, les travaux d’installation se terminent et l’équipe médicale nantaise se tient prête à accueillir ses premiers patients. La première antenne en région de l’Institut Jérôme Lejeune…
Lire la suite...Découvrez le consortium Horizon 21 à travers son site internet !
Posté le 13 décembre 2021.
Découvrez le consortium Horizon 21 à travers son site internet ! Après de longs mois de préparation, nous sommes heureux de vous annoncer le lancement du site internet HORIZON 21, dédié au consortium du même nom dont l’Institut Jérôme Lejeune est membre. Qu’est-ce que le consortium Horizon 21 ? Un ensemble de chercheurs de plus de…
Lire la suite...Gagnez une séance photo en famille pour décorer l’antenne nantaise de l’Institut !
Posté le 6 décembre 2021.
[Concours terminé] Des séances photos en familles pour décorer l’antenne nantaise de l’Institut ! Les travaux de l’Institut Jérôme Lejeune à Nantes se terminent, et il est temps de décorer nos nouveaux murs. Et si vous nous aidiez ? Nous vous proposer de participer à un petit concours pour tenter de gagner une séance photo en famille…
Lire la suite...Trisomie 21 et troubles associés : découvrez l’étude GO-DS21
Posté le 26 novembre 2021.
Trisomie 21 et troubles associés : découvrez l’étude GO-DS21 Découvrez dans cette courte vidéo l’étude GO-DS21, sur les troubles associés à la trisomie 21. Son objectif est d’étudier l’impact des facteurs environnementaux (mode de vie, alimentation, sommeil, activité physique…) et génétiques sur le développement des personnes porteuses de trisomie 21 et les troubles qui peuvent y…
Lire la suite...Enquête T21RS : la vaccination anti-Covid chez les personnes porteuses de trisomie 21
Posté le 25 novembre 2021.
La vaccination anti-Covid chez les personnes porteuses de trisomie 21 Lancée en mars 2020, l’enquête internationale « Covid-19 et trisomie 21 », conduite par la société de recherche T21RS (Trisomy 21 Research Society) se poursuit. Ses recherches récentes portaient sur la tolérance par les personnes porteuses de trisomie 21 des vaccins anti-Covid-19 et cherchaient à mesurer…
Lire la suite...Grandir au sein d’une fratrie, par le Dr Martine Conte
Posté le 22 juillet 2021.
Grandir au sein d’une fratrie Le mot du Docteur Martine Conte, médecin généraliste à l’Institut Jérôme Lejeune L’accueil d’un enfant porteur d’un handicap bouleverse son entourage familial. Comment trouver sa place dans la fratrie pour cet enfant qui va nécessiter plus de temps et d’attention de la part de ses parents ? L’arrivée d’un bébé…
Lire la suite...Cap à l’Ouest pour l’Institut Jérôme Lejeune !
Posté le 15 juillet 2021.
Cap à l’Ouest pour l’Institut Jérôme Lejeune ! Presque 25 ans après la création de l’Institut Jérôme Lejeune à Paris, une nouvelle page s’ouvre dans son développement avec l’ouverture d’une première antenne en province d’ici la fin de l’année. Se rapprocher de vous, proposer un suivi médical plus régulier et inséré dans l’écosystème de santé…
Lire la suite...GO-DS21 : UN NOUVEAU PROJET DE RECHERCHE A L’INSTITUT
Posté le 6 juillet 2021.
GO-DS21 : UN NOUVEAU PROJET DE RECHERCHE A L’INSTITUT L’Institut Jérôme Lejeune participe à un projet de recherche européen sur les troubles associés à la trisomie 21 : GO-DS21. Dans le cadre de ce projet d’une durée de 5 ans, une étude clinique est menée par l’Institut Jérôme Lejeune et deux autres centres cliniques. Son objectif…
Lire la suite...Rencontre avec l’infirmière de consultation de l’Institut Jérôme Lejeune
Posté le 26 mai 2021.
Rencontre avec l’infirmière de consultation de l’Institut Jérôme Lejeune Au bout du couloir de la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune, se trouve un bureau qui diffère un peu des autres. Les murs sont recouverts d’illustrations expliquant le déroulement d’un prélèvement, un écran est accroché au mur et diffuse des dessins animés. C’est dans ce bureau…
Lire la suite...4 clés pour bien manger : nouvelle vidéo-guide de l’Institut Jérôme Lejeune !
Posté le 18 mai 2021.
4 clés pour bien manger : nouvelle vidéo-guide de l’Institut Jérôme Lejeune ! Découvrez notre nouvelle vidéo-guide : 4 clés pour bien manger. Réalisée avec Laude de Verdun notre diététicienne, et en partenariat avec les classes Ulis de l’établissement Stanislas à Paris, cette vidéo propose 4 clés pour une meilleure alimentation. Au-delà du contenu de l’assiette,…
Lire la suite...« Et si on parlait de sport ? », une nouvelle vidéo-guide de l’Institut Lejeune
Posté le 5 mars 2021.
« Et si on parlait de sport ? », une nouvelle vidéo-guide de l’Institut Lejeune La série « 3 minutes avec l’Institut Jérôme Lejeune » se complète, avec une nouvelle vidéo ! Dans cette troisième édition, nous vous parlons de sport ! Réalisée en collaboration avec Agnès Lefoulon, ostéopathe spécialisée dans l’accompagnement au sport adapté, cette vidéo s’adresse aux…
Lire la suite...Publication des résultats de l’enquête « trisomie 21 et Covid-19 »
Posté le 3 mars 2021.
Publication des résultats de l’enquête « trisomie 21 et Covid-19 » Les résultats de l’étude « Covid-19 et trisomie 21 », réalisée par la Trisomy 21 Research Society, en collaboration avec l’Institut Jérôme Lejeune et de nombreux autres chercheurs dans le monde, ont été publiés cette semaine dans le journal The Lancet’s EClinical Medicine (à retrouver ici) Cette…
Lire la suite...Accompagner la crise de l’adolescence, par le Dr Aimé Ravel
Posté le 23 février 2021.
Accompagner la crise de l’adolescence Le mot du Docteur Aimé Ravel, Médecin pédiatre à l’Institut Jérôme Lejeune Le mot « adolescence » vient du latin qui signifie grandir. L’OMS fait coïncider le début de l’adolescence avec celui de la puberté. Habituellement la puberté dure environ 3 ans et se termine par l’arrêt de la croissance.…
Lire la suite...La trisomie 21 au cœur d’un sondage IFOP
Posté le 18 février 2021.
La trisomie 21 au cœur d’un sondage IFOP Depuis plusieurs mois, l’institut de sondage IFOP prépare une enquête, inédite en France, sur le rapport des professionnels de santé à la trisomie 21. Cette enquête interroge notamment le moment de l’annonce de la trisomie 21 aux parents. Pour que l’enquête soit lancée, un fichier de 3…
Lire la suite...Trisomie 21 et Covid-19 : de nouveaux résultats de l’étude sont disponibles !
Posté le 30 novembre 2020.
« Trisomie 21 et Covid-19 » : de nouveaux résultats de l’étude sont disponibles ! Les derniers résultats de l’enquête « Covid-19 et trisomie 21 » de la Trisomy 21 Research Society sont désormais disponibles. Cette enquête, lancée en mars 2020, rassemble des médecins et chercheurs experts de nombreux pays, ainsi qu’un grand nombre d’associations de parents. Ces nouveaux résultats…
Lire la suite...Epidémie de Covid-19 : ce qu’il faut savoir
Posté le 30 octobre 2020.
Epidémie de Covid-19 : ce qu’il faut savoir Dans ce contexte pandémique difficile pour chacun de nous, l’Institut Jérôme Lejeune vous redit son soutien et reste mobilisé pour vous accompagner, vous conseiller, et poursuivre ses missions. Vaccin : retrouvez nos recommandations ici. Cet article est régulièrement mis à jour, n’hésitez pas à vous y reporter…
Lire la suite...Les repères spatiaux et temporels : une nouvelle vidéo-guide de l’Institut !
Posté le 11 septembre 2020.
Les repères spatiaux et temporels : une nouvelle vidéo-guide de l’Institut ! La série « 3 minutes avec l’Institut Lejeune » se complète. Après une première vidéo, parue au début de l’année 2020, proposant une technique de massage de stimulation de la sphère oro-faciale pour les nourrissons, nous avons le plaisir de vous annoncer la mise…
Lire la suite...De nouveaux résultats pour l’enquête covid-19 et trisomie 21
Posté le 4 septembre 2020.
De nouveaux résultats pour l’enquête covid-19 et trisomie 21 L’enquête Covid-19 et trisomie 21 progresse. Lancée par T21RS en mars dernier, et portée par l’Institut Jérôme Lejeune en France, son objectif est d’étudier les facteurs de risque des personnes porteuses de trisomie 21 face à la maladie Covid-19. Avec de nombreux pays engagés, l’étude compte…
Lire la suite...Nouvelle fiche médicale : les atteintes alimentaires et digestives de la trisomie 21
Posté le 29 juillet 2020.
Les atteintes alimentaires et digestives de la trisomie 21 Découvre ci-dessous l’intégralité de la nouvelle fiche médicale de l’Institut (juillet 2020) consacrée aux atteintes alimentaires et digestives de la trisomie 21, et rédigée par le Docteur Aimé Ravel (pédiatre compétent en génétique à l’Institut Lejeune), Laude de Verdun (diététicienne à l’Institut Lejeune) et Thérèse Balmitgère…
Lire la suite...COVID-19 : Une enquête auprès des aidants de personnes en situation de handicap
Posté le 20 juillet 2020.
Covid-19 : des chercheurs mettent au point une enquête sur la solitude des aidants de personnes en situation de handicap pendant l’épidémie Nous vous invitons à découvrir une enquête en ligne, internationale et anonyme, sur l’impact qu’a le COVID-19 sur le sentiment de solitude des aidants de personnes en situation de handicap. Cette enquête mondiale,…
Lire la suite...Cancer du sein et trisomie 21 : une nouvelle publication pour l’Institut Jérôme Lejeune
Posté le 23 juin 2020.
Cancer du sein et trisomie 21 : une nouvelle publication pour l’Institut Jérôme Lejeune Une étude sur le lien entre le cancer du sein et la trisomie 21, menée par une équipe de chercheurs de l’Institut Jérôme Lejeune, utilisant des ressources biologiques du CRB-BioJeL*, vient de donner lieu à une publication dans la revue Scientific Reports*.…
Lire la suite...Trisomie 21 & Covid-19 : les premiers résultats de l’enquête
Posté le 19 juin 2020.
Trisomie 21 & Covid-19 : les premiers résultats de l’enquête T21RS vient de communiquer les premiers résultats de son enquête sur les cas de Covid-19 chez les personnes porteuses de T21, à laquelle l’Institut Jérôme Lejeune a participé. En résumé, à partir des 349 cas déjà recensés dans plus de 6 pays : Les…
Lire la suite...TRISOMIE 21 ET COVID-19 : une enquête scientifique internationale
Posté le 7 mai 2020.
COVID-19 ET TRISOMIE 21 : UNE ENQUÊTE SCIENTIFIQUE INTERNATIONALE Face à la pandémie de Covid-19 que nous connaissons en ce moment, et en vue de déterminer si le risque et l’évolution de la maladie COVID-19 chez les personnes porteuses de trisomie 21 sont associés à des conditions préexistantes, l’Institut Jérôme Lejeune rejoint l’enquête mise en…
Lire la suite...Merci Madame Lejeune
Posté le 6 mai 2020.
Merci Madame Lejeune On dit souvent que derrière chaque grand homme se cache une grande femme : Madame Lejeune était de celle-ci. « A mes yeux, sans son épouse, Jérôme Lejeune n’aurait jamais fait tout ce qu’il a fait. C’est elle qui le poussait, jusqu’au bout » commence pensivement le Professeur Marie-Odile Réthoré, qui fut la plus…
Lire la suite...L’Institut Lejeune face aux défis du Covid19
Posté le 17 avril 2020.
L’Institut Jérôme Lejeune face aux défis du Covid19 Depuis le lundi 16 mars dernier, l’Institut Jérôme Lejeune a fermé ses portes pour se réinventer hors-les-murs le temps du confinement. Le premier objectif de toute l’équipe a été de permettre la continuité des consultations et de rester disponibles pour les patients et leurs proches. Ainsi,…
Lire la suite...Retour sur la 10ème édition des Assises de Génétique Humaine
Posté le 9 mars 2020.
Retour sur la 10ème édition des Assises de Génétique Humaine Du 21 au 24 janvier, s’est déroulée la 10ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale au Palais des Congrès de Tours. Il s’agit du plus grand rassemblement de généticiens francophones, qui se déroule tous les 2 ans depuis 2002 dans des villes…
Lire la suite...Lancement de la série « 3 minutes avec l’Institut Lejeune »
Posté le 5 mars 2020.
Lancement de la série « 3 minutes avec l’Institut Lejeune » En 2020, l’Institut Jérôme Lejeune se lance dans les vidéos guides ! L’objectif de ce projet est de proposer aux familles ou aux proches de personnes déficientes intellectuelle de courtes vidéos, portant sur des thèmes variés et permettant de répondre à une question ou encore…
Lire la suite...Mise en ligne du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur la Trisomie 21
Posté le 24 février 2020.
Mise en ligne du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur la Trisomie 21 La Haute Autorité de Santé a publié le 29 janvier dernier sur son site internet un Protocole de Diagnostic et de Soin sur la trisomie 21. Ce document, à destination des professionnels concernés par la prise en charge des personnes…
Lire la suite...Première édition des soirées Night to Shine en France
Posté le 19 février 2020.
Retour sur la première soirée Night to Shine à Paris Le jeudi 6 février dernier, a eu lieu à Paris la première édition française des soirées Night to Shine. L’Institut et la Fondation Jérôme Lejeune étaient partenaires et organisateurs de ce grand évènement, dont la vocation est d’offrir une soirée unique et incroyable aux…
Lire la suite...BioJeL inaugure son nouveau site internet
Posté le 8 janvier 2020.
BioJeL inaugure son nouveau site internet Découvrez le nouveau site internet du Centre de Ressources Biologiques de l’Institut Jérôme Lejeune ! Entièrement repensé et refondu, ce site est en premier lieu à destination de la communauté scientifique internationale. A travers ce site, les visiteurs peuvent consulter les collections de ressources du CRB, adresser des demandes…
Lire la suite...L’Institut Jérôme Lejeune fait peau neuve !
Posté le .
L’institut Jérôme Lejeune fait peau neuve ! Après plusieurs mois de travaux, le nouvel accueil et les nouvelles salles d’attente de la consultation ont été inaugurés en octobre 2019. Désormais plus lumineux et plus modernes, ces espaces ont été pensés pour améliorer la qualité de l’accueil des patients et de leurs familles. Ces derniers…
Lire la suite...Trisomie 21 : une avancée scientifique qui nourrit de nouveaux espoirs thérapeutiques
Posté le 16 septembre 2019.
Trisomie 21 : une avancée scientifique qui nourrit de nouveaux espoirs thérapeutiques Avec le soutien de la Fondation Jérôme Lejeune, l’équipe de pharmacologie de l’Université de Fribourg (Suisse), menée par le Professeur Csaba Szabo, vient de publier une importante étude sur la trisomie 21. Les travaux sont parus dans la revue Proceedings of the National…
Lire la suite...ACTHYF, un grand essai thérapeutique mené à l’Institut Jérôme Lejeune
Posté le .
ACTHYF, un grand essai thérapeutique mené à l’Institut Jérôme Lejeune ACTHYF est une étude clinique à visée thérapeutique qui avait pour objet l’évaluation d’un traitement sur le développement psychomoteur du jeune enfant porteur de trisomie 21. Le premier patient a été inclus en avril 2012 et le dernier a terminé en décembre 2017 ; au total,…
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