Maladie d’Alzheimer : des avancées majeures en 2023

Maladie d’Alzheimer : des avancées majeures en 2023 Une grande étape a été franchie cette année dans la recherche contre la maladie d’Alzheimer, avec la publication de deux études de phase III positives avec des immunothérapies anti-amyloides Ces dernières ont déjà été approuvées par la FDA aux Etats-Unis (ou sont en instance de l’être), pour…

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L’Institut Jérôme Lejeune labellisé centre de compétence

L’Institut Jérôme Lejeune labellisé centre de compétence L’Institut Jérôme Lejeune est labellisé pour la première fois centre de compétence maladies rares par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Par un arrêté du 26 décembre 2023, l’Institut Jérôme Lejeune été reconnu comme centre de compétence « déficiences intellectuelles de causes rares » au…

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Institut Jérôme Lejeune signe la Charte Romain Jacob

L’Institut Jérôme Lejeune signe la Charte Romain Jacob

L’Institut Jérôme Lejeune signe la Charte Romain Jacob À travers 12 grands principes, la charte Romain Jacob s’impose comme le véritable guide éthique de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. La Charte Romain Jacob, qu’est-ce que c’est ? La Charte Romain Jacob, élaborée en 2014 par des personnes vivant avec un handicap…

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« Recherche et trisomie 21 » : un webinaire pour les familles !

« Recherche et trisomie 21 » : un webinaire pour les familles ! Quels sont les projets de recherche en cours ? Quelles pistes à l’étude aujourd’hui autour de la trisomie 21 ?  L’équipe Recherche de l’Institut Jérôme Lejeune vous propose un Webinaire sur le thème « Recherche et trisomie 21 », le lundi 11 décembre de 20h30 à 21h30. L’accès…

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L’Institut Jérôme Lejeune rejoint le service Deuxième Avis !

L’Institut Jérôme Lejeune rejoint le service Deuxième Avis ! Créée en 2015, Deuxième Avis a pour vocation de proposer aux patients confrontés à des problèmes de santé spécifiques et complexes d’obtenir un second avis médical par un médecin spécialisé. Depuis octobre 2023, l’Institut Jérôme Lejeune est sur Deuxième Avis. La plateforme référence aujourd’hui plus de 300…

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syndrome X fragile

Le syndrome de l’X Fragile

Le syndrome de l’X Fragile Le syndrome de l’X Fragile est une maladie héréditaire responsable d’une déficience intellectuelle de gravité variable, associée à des signes physiques particuliers et à des difficultés comportementales. Le diagnostic : → Il est suspecté devant un enfant avec déficit intellectuel, trouble d’apprentissage ou autisme, surtout s’il s’agit d’un garçon, ou…

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Le CRB-BioJeL désormais doublement certifié !

Le CRB-BioJeL désormais doublement certifié Depuis sa création en 2008, le CRB-BioJeL, Centre de Ressources Biologiques de l’Institut Jérôme Lejeune, est engagé dans une démarche qualité rigoureuse, indispensable pour le traitement de ressources aussi précieuses et fragiles que celles qui y transitent. Dans ce cadre, le CRB fait chaque année l’objet d’un Audit afin de…

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1958 – 2023 : Quels progrès médicaux et scientifiques en 65 ans ?

65 ans après la découverte de la trisomie 21 : Quels progrès médicaux et scientifiques ? Quels espoirs pour demain ? Depuis la découverte de la trisomie 21 en 1958, de nombreux progrès médicaux et scientifiques ont été réalisés. Où en sommes-nous 65 ans après ? L’indice le plus manifeste de ces progrès est l’allongement…

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Rencontre avec Guillaume Duriez, nouveau Directeur Général de l’Institut

3 questions à Guillaume Duriez Nouveau Directeur Général de l’Institut Jérôme Lejeune Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? J’ai 40 ans et je suis père de 4 enfants. Mon parcours est marqué par deux lignes directrices : la santé et le développement international. J’ai fais des études de droit, puis à Science-Po. A la fin de…

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Plan douleur et appréhension des soins : objectif zéro !

Plan douleur et appréhension des soins : objectif zéro ! Chaque année, ce sont plus d’un millier de prélèvements sanguins qui sont réalisés par les infirmières de l’Institut Jérôme Lejeune. Devant ce soin très courant, l’appréhension varie d’une personne à l’autre.  « Sur 1 393 prises de sang effectuées en 2022 à l’Institut, 54% des patients…

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A Dieu Professeur Rethoré

A Dieu, Professeur Marie-Odile Rethoré « Je reprendrai les mots d’un de ses patients, il y a une vingtaine d’années, commence le Docteur Aimé Ravel, voyant qu’elle restait en forme et conservait son dynamisme habituel, il avait dit au Professeur Rethoré ‘Vous êtes éternelle !’ Je dois dire que je le pensais un peu aussi. » Née en 1929, trois…

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Une soirée-conférence à Strasbourg le 25 mai

Rendez-vous à Strasbourg le 25 mai ! Amis de l’est de la France, à vos agendas ! L’Institut est heureux de vous convier à une soirée-conférence le jeudi 25 mai 2023, à Strasbourg. A destination principalement des familles de personnes porteuses de déficience intellectuelle et des professionnels de santé, cette soirée est aussi ouverte aux…

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Une exposition extra-ordinaire pour la journée mondiale de la trisomie 21

Une exposition extra-ordinaire pour la journée mondiale de la trisomie 21 Cette année, pour la journée mondiale de la trisomie 21, nous avons voulu mettre à l’honneur les talents des personnes porteuses de handicap , en accueillant une exposition d’œuvres d’art, peintures et sculptures, réalisées par des artistes porteurs de trisomie 21 au sein de…

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Comprendre et avancer : la recherche à l’Institut

Comprendre et avancer : la recherche à l’Institut Ces dernières années, des avancées considérables ont été réalisées (identification de nombreux gènes du chromosome 21 impliqués dans la cognition, potentielles cibles thérapeutiques pour de futurs traitements, meilleur dépistage et traitement des pathologies associées…) et de nouvelles pistes thérapeutiques sont à l’étude, en France et à l’étranger.…

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Grandir dans le respect de soi et des autres, par le Dr Jeanne Toulas

Grandir dans le respect de soi et des autres Le mot du Docteur Jeanne Toulas, médecin pédiatre à l’Institut Jérôme Lejeune La vie relationnelle, avec sa dimension affective, commence et s’accompagne dès le plus jeune âge. Au petit, il faut déjà apprendre le respect de son corps. Cela passe par les regards, les gestes et…

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3 questions à Laude de Verdun, diététicienne à l’Institut Jérôme Lejeune

3 questions à Laude de Verdun, diététicienne à l’Institut Jérôme Lejeune Quelle est votre mission à l’Institut ? En tant que diététicienne, je reçois des patients en consultation toutes les semaines à l’Institut. A chaque période de la vie, peuvent survenir des difficultés liées à l’alimentation, en lien avec les spécificités de la trisomie notamment.…

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Perseus, résultats de l’étude

Perseus, résultats de l’étude Depuis quelques années se pose la question de l’intérêt de la molécule EGCG (extraite du thé vert) pour améliorer le développement cognitif des enfants ayant une trisomie 21. Une étude avait été menée chez des adultes avec cette molécule, mais jamais chez les enfants. Nous avons alors lancé en 2018 l’étude clinique…

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Inauguration de la consultation nantaise de l’Institut

Inauguration de la consultation nantaise de l’Institut Près de dix mois après son ouverture, la consultation nantaise a été inaugurée il y a quelques jours en présence d’amis, partenaires et familles, et de représentants politiques et associatifs. Un grand moment pour l’Institut ! Vendredi 30 septembre 2022, Nantes. Il est 11h, et une cinquantaine de personnes se…

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VACCIN anti Covid-19 : recommandations (MAJ 20/05)

VACCIN ANTI COVID-19 : RECOMMANDATIONS (MAJ 20/05) La sévérité de la COVID-19 tant chez l’adulte que chez l’enfant est principalement due à des réponses immunitaires inappropriées et/ou inadéquates, les formes les plus graves survenant le plus souvent chez des sujets âgés ou présentant des comorbidités. L’objectif principal de la vaccination est de protéger la population…

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GnRH et trisomie 21 : une publication dans la revue Science

GnRH et trisomie 21 : une publication dans la revue Science Une équipe Inserm du CHU de Lille, associée à une équipe du CHU de Lausanne, étudie une nouvelle voie thérapeutique visant à améliorer les fonctions cognitives des personnes porteuses de trisomie 21. Les résultats, publiés dans la revue Science le 2 septembre ont connu…

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3 questions aux infirmières de l’Institut

3 QUESTIONS A AUDE PINARD-LEGRY et GWENAEL ROUSSEL, INFIRMIERES A L’INSTITUT Si vous êtes déjà venu à l’Institut, sans doute avez-vous croisé l’une ou l’autre de nos infirmières. A travers ces trois questions/réponses, elles vous en disent un peu plus sur leur métier et les spécificités qu’il présente à l’Institut ! En quoi consiste votre…

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Être aidant, par le Docteur Anne-Sophie Rebillat

Être aidant Le mot du Docteur Anne-Sophie Rebillat, médecin gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune Nous rencontrons tous les jours en consultations des parents, des frères et sœurs, qui se dévouent pour aider leur proche porteur de trisomie 21. Ils n’ont pas toujours choisi ni anticipé ce rôle d’aidant, et s’y consacrent pourtant totalement. Chers aidants,…

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T21RS, retour sur la conférence internationale

T21RS, retour sur la Conférence Internationale Du 9 au 12 juin, se tenait en Californie une conférence rassemblant 270 médecins et chercheurs du monde entier, à l’initiative de la société de recherche T21RS. Quatre médecins de l’Institut, les Drs Rebillat et Hiance-Delahaye (gériatres), Cieuta-Walti (neuropédiatre), et Maillard (généticien), y participaient, ainsi que le Dr Lemonnier, directrice…

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Night to Shine revient en 2022 !

Night to Shine revient en 2022 ! Après le succès de la 1ère édition française des soirées Night to Shine (organisée dans de nombreux pays du monde depuis quelques années, à l’initiative de la Tim Tebow Foundation), Night to Shine fait son grand retour à Paris pour une soirée d’exception le 17 juin prochain !…

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Lancement de T21 Learning, la boite à outils de l’Institut Jérôme Lejeune

Lancement de t21 learning, la boite à outils de l’Institut Jérôme Lejeune Nous sommes très heureux de vous annoncer le lancement de t21 learning ! t21 learning est une plateforme de formation et d’information en ligne sur la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Nous l’avons dédiée aussi bien aux professionnels de santé,…

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Responsable des Systèmes d'Informations et de l'Organisation

3 questions à Thibaut de Greef, Responsable des Systèmes d’Informations et d’Organisation à l’Institut

3 questions à Thibaut de Greef,  Responsable des Systèmes d’Informations et d’Organisation à l’Institut Quelle est votre mission à l’Institut ? En tant que responsable des systèmes d’informations et de l’organisation, je suis garant de l’intégrité, la disponibilité et la confidentialité des données. En d’autres termes, je veille à ce que nos données (médicales, scientifiques, de…

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Docteur Ravel en consultation

Entretien avec le Docteur Ravel

Entretien avec le Docteur Ravel   Après plus de 40 ans passés auprès de ses patients, le Docteur Aimé Ravel quittera l’Institut Jérôme Lejeune en mars prochain pour prendre sa retraite.  « Je me souviens très bien du cheminement personnel qui m’a conduit à devenir pédiatre, confie le Docteur Aimé Ravel. J’étais en classe de 3ème,…

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Nantes : ouverture de l’Institut Jérôme Lejeune !

Nantes : ouverture de l’Institut Jérôme Lejeune ! Nous vous partagions en juillet dernier un grand projet : celui de l’ouverture d’une antenne de l’Institut Jérôme Lejeune à Nantes. 6 mois plus tard, les travaux d’installation se terminent et l’équipe médicale nantaise se tient prête à accueillir ses premiers patients. La première antenne en région de l’Institut Jérôme Lejeune…

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Découvrez le consortium Horizon 21 à travers son site internet !

Découvrez le consortium Horizon 21 à travers son site internet !   Après de longs mois de préparation, nous sommes heureux de vous annoncer le lancement du site internet HORIZON 21, dédié au consortium du même nom dont l’Institut Jérôme Lejeune est membre. Qu’est-ce que le consortium Horizon 21 ? Un ensemble de chercheurs de plus de…

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Gagnez une séance photo en famille pour décorer l’antenne nantaise de l’Institut !

[Concours terminé] Des séances photos en familles pour décorer l’antenne nantaise de l’Institut ! Les travaux de l’Institut Jérôme Lejeune à Nantes se terminent, et il est temps de décorer nos nouveaux murs. Et si vous nous aidiez ? Nous vous proposer de participer à un petit concours pour tenter de gagner une séance photo en famille…

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Trisomie 21 et troubles associés : découvrez l’étude GO-DS21

Trisomie 21 et troubles associés : découvrez l’étude GO-DS21 Découvrez dans cette courte vidéo l’étude GO-DS21, sur les troubles associés à la trisomie 21. Son objectif est d’étudier l’impact des facteurs environnementaux (mode de vie, alimentation, sommeil, activité physique…) et génétiques sur le développement des personnes porteuses de trisomie 21 et les troubles qui peuvent y…

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Enquête T21RS : la vaccination anti-Covid chez les personnes porteuses de trisomie 21

La vaccination anti-Covid chez les personnes porteuses de trisomie 21 Lancée en mars 2020, l’enquête internationale « Covid-19 et trisomie 21 », conduite par la société de recherche T21RS (Trisomy 21 Research Society) se poursuit. Ses recherches récentes portaient sur la tolérance par les  personnes porteuses de trisomie 21 des vaccins anti-Covid-19 et cherchaient à mesurer…

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anniversaire

Grandir au sein d’une fratrie, par le Dr Martine Conte

Grandir au sein d’une fratrie Le mot du Docteur Martine Conte, médecin généraliste à l’Institut Jérôme Lejeune L’accueil d’un enfant porteur d’un handicap bouleverse son entourage familial. Comment trouver sa place dans la fratrie pour cet enfant qui va nécessiter plus de temps et d’attention de la part de ses parents ? L’arrivée d’un bébé…

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Cap à l’Ouest pour l’Institut Jérôme Lejeune !

Cap à l’Ouest pour l’Institut Jérôme Lejeune ! Presque 25 ans après la création de l’Institut Jérôme Lejeune à Paris, une nouvelle page s’ouvre dans son développement avec l’ouverture d’une première antenne en province d’ici la fin de l’année. Se rapprocher de vous, proposer un suivi médical plus régulier et inséré dans l’écosystème de santé…

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GO-DS21 : UN NOUVEAU PROJET DE RECHERCHE A L’INSTITUT

GO-DS21 : UN NOUVEAU PROJET DE RECHERCHE A L’INSTITUT   L’Institut Jérôme Lejeune participe à un projet de recherche européen sur les troubles associés à la trisomie 21 : GO-DS21. Dans le cadre de ce projet d’une durée de 5 ans, une étude clinique est menée par l’Institut Jérôme Lejeune et deux autres centres cliniques. Son objectif…

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Rencontre avec l’infirmière de consultation de l’Institut Jérôme Lejeune

Rencontre avec l’infirmière de consultation de l’Institut Jérôme Lejeune Au bout du couloir de la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune, se trouve un bureau qui diffère un peu des autres. Les murs sont recouverts d’illustrations expliquant le déroulement d’un prélèvement, un écran est accroché au mur et diffuse des dessins animés. C’est dans ce bureau…

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4 clés pour bien manger : nouvelle vidéo-guide de l’Institut Jérôme Lejeune !

4 clés pour bien manger : nouvelle vidéo-guide de l’Institut Jérôme Lejeune ! Découvrez notre nouvelle vidéo-guide : 4 clés pour bien manger. Réalisée avec Laude de Verdun notre diététicienne, et en partenariat avec les classes Ulis de l’établissement Stanislas à Paris, cette vidéo propose 4 clés pour une meilleure alimentation. Au-delà du contenu de l’assiette,…

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« Et si on parlait de sport ? », une nouvelle vidéo-guide de l’Institut Lejeune

« Et si on parlait de sport ? », une nouvelle vidéo-guide de l’Institut Lejeune La série « 3 minutes avec l’Institut Jérôme Lejeune » se complète, avec une nouvelle vidéo ! Dans cette troisième édition, nous vous parlons de sport ! Réalisée en collaboration avec Agnès Lefoulon, ostéopathe spécialisée dans l’accompagnement au sport adapté, cette vidéo s’adresse aux…

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Publication des résultats de l’enquête « trisomie 21 et Covid-19 »

Publication des résultats de l’enquête « trisomie 21 et Covid-19 »   Les résultats de l’étude « Covid-19 et trisomie 21 », réalisée par la Trisomy 21 Research Society, en collaboration avec l’Institut Jérôme Lejeune et de nombreux autres chercheurs dans le monde, ont été publiés cette semaine dans le journal The Lancet’s EClinical Medicine  (à retrouver ici) Cette…

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Accompagner la crise de l’adolescence, par le Dr Aimé Ravel

Accompagner la crise de l’adolescence Le mot du Docteur Aimé Ravel, Médecin pédiatre à l’Institut Jérôme Lejeune Le mot « adolescence » vient du latin qui signifie grandir. L’OMS fait coïncider le début de l’adolescence avec celui de la puberté. Habituellement la puberté dure environ 3 ans et se termine par l’arrêt de la croissance.…

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La trisomie 21 au cœur d’un sondage IFOP

La trisomie 21 au cœur d’un sondage IFOP Depuis plusieurs mois, l’institut de sondage IFOP prépare une enquête, inédite en France, sur le rapport des professionnels de santé à la trisomie 21. Cette enquête interroge notamment le moment de l’annonce de la trisomie 21 aux parents. Pour que l’enquête soit lancée, un fichier de 3…

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Trisomie 21 et Covid-19 : de nouveaux résultats de l’étude sont disponibles !

« Trisomie 21 et Covid-19 » : de nouveaux résultats de l’étude sont disponibles !   Les derniers résultats de l’enquête « Covid-19 et trisomie 21 » de la Trisomy 21 Research Society sont désormais disponibles. Cette enquête, lancée en mars 2020, rassemble des médecins et chercheurs experts de nombreux pays, ainsi qu’un grand nombre d’associations de parents. Ces nouveaux résultats…

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Epidémie de Covid-19 : ce qu’il faut savoir

Epidémie de Covid-19 : ce qu’il faut savoir Dans ce contexte pandémique difficile pour chacun de nous, l’Institut Jérôme Lejeune vous redit son soutien et reste mobilisé pour vous accompagner, vous conseiller, et poursuivre ses missions. Vaccin : retrouvez nos recommandations ici. Cet article est régulièrement mis à jour, n’hésitez pas à vous y reporter…

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Les repères spatiaux et temporels : une nouvelle vidéo-guide de l’Institut !

Les repères spatiaux et temporels : une nouvelle vidéo-guide de l’Institut !   La série « 3 minutes avec l’Institut Lejeune » se complète. Après une première vidéo, parue au début de l’année 2020, proposant une technique de massage de stimulation de la sphère oro-faciale pour les nourrissons, nous avons le plaisir de vous annoncer la mise…

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De nouveaux résultats pour l’enquête covid-19 et trisomie 21

De nouveaux résultats pour l’enquête covid-19 et trisomie 21 L’enquête Covid-19 et trisomie 21 progresse. Lancée par T21RS en mars dernier, et portée par l’Institut Jérôme Lejeune en France, son objectif est d’étudier les facteurs de risque des personnes porteuses de trisomie 21 face à la maladie Covid-19. Avec de nombreux pays engagés, l’étude compte…

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Nouvelle fiche médicale : les atteintes alimentaires et digestives de la trisomie 21

Les atteintes alimentaires et digestives de la trisomie 21 Découvre ci-dessous l’intégralité de la nouvelle fiche médicale de l’Institut (juillet 2020) consacrée aux atteintes alimentaires et digestives de la trisomie 21, et rédigée par le Docteur Aimé Ravel (pédiatre compétent en génétique à l’Institut Lejeune), Laude de Verdun (diététicienne à l’Institut Lejeune) et Thérèse Balmitgère…

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COVID-19 : Une enquête auprès des aidants de personnes en situation de handicap

Covid-19 : des chercheurs mettent au point une enquête sur la solitude des aidants de personnes en situation de handicap pendant l’épidémie Nous vous invitons à découvrir une enquête en ligne, internationale et anonyme, sur l’impact qu’a le COVID-19 sur le sentiment de solitude des aidants de personnes en situation de handicap. Cette enquête mondiale,…

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Cancer du sein et trisomie 21 : une nouvelle publication pour l’Institut Jérôme Lejeune

Cancer du sein et trisomie 21 : une nouvelle publication pour l’Institut Jérôme Lejeune Une étude sur le lien entre le cancer du sein et la trisomie 21, menée par une équipe de chercheurs de l’Institut Jérôme Lejeune, utilisant des ressources biologiques du CRB-BioJeL*, vient de donner lieu à une publication dans la revue Scientific Reports*.…

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Trisomie 21 & Covid-19 : les premiers résultats de l’enquête

  Trisomie 21 & Covid-19 : les premiers résultats de l’enquête T21RS vient de communiquer les premiers résultats de son enquête sur les cas de Covid-19 chez les personnes porteuses de T21, à laquelle l’Institut Jérôme Lejeune a participé. En résumé, à partir des 349 cas déjà recensés dans plus de 6 pays : Les…

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TRISOMIE 21 ET COVID-19 : une enquête scientifique internationale

COVID-19 ET TRISOMIE 21 : UNE ENQUÊTE SCIENTIFIQUE INTERNATIONALE Face à la pandémie de Covid-19 que nous connaissons en ce moment, et en vue de déterminer si le risque et l’évolution de la maladie COVID-19 chez les personnes porteuses de trisomie 21 sont associés à des conditions préexistantes, l’Institut Jérôme Lejeune rejoint l’enquête mise en…

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