À la une - Institut Lejeune

L’Institut invité de l’émission Santé Connexion

Posté le 24 avril 2025.

L’Institut Jérôme Lejeune invité de l’émission Santé Connexion Il y a quelques jours, le Docteur Clotilde Mircher, chef de la consultation, et Guillaume Duriez, Directeur Général de l’Institut Jérôme Lejeune étaient les invités de l’émission Santé Connexion, présentée par Ariane Warlin, en partenariat avec Le Figaro Santé. Cette émission fut l’occasion de présenter les missions…

LEUCETTA : Étude de la tolérance d’un traitement dans la trisomie 21

Posté le 3 avril 2025.

LEUCETTA : Étude de la tolérance d’un traitement dans la trisomie 21 La société bretonne Perha Pharmaceuticals développe la Leucettinib-21, un nouveau médicament inspiré par une substance naturelle marine, actuellement à l’étude pour son potentiel effet sur l’apprentissage et la mémorisation chez les personnes porteuses de trisomie 21. En accord avec la réglementation, avant qu’un…

L’hypnose pour faciliter le soin : à tester à l’Institut !

Posté le 17 mars 2025.

L’hypnose pour faciliter le soin : à tester à l’Institut ! Du 24 au 28 mars, la société HypnoVR, met à disposition de l’Institut (Paris) et ses patients un casque de réalité virtuelle dédié aux soins. L’objectif de ce dernier : réduire la douleur et l’appréhension des soins – notamment pour la prise de sang…

Un livret rassurant pour aborder les soins, avec Nounours

Posté le 13 mars 2025.

Un livret pour rassurer les patients en consultation Les visites chez le médecin peuvent être sources d’inquiétude, en particulier pour les jeunes patients porteurs de trisomie 21. Pour les aider à mieux comprendre le déroulement des examens médicaux et les rassurer, l’Institut Jérôme Lejeune a conçu un livret illustré : Nounours va chez le médecin.…

Améliorer l’accueil des familles : l’engagement de l’Institut Jérôme Lejeune

Posté le 6 février 2025.

Améliorer l’accueil des familles : l’engagement de l’Institut Jérôme Lejeune En 2024, l’Institut Jérôme Lejeune a reçu une note exceptionnelle de 9,4/10 de la part des familles et des patients venus en consultation. Ce résultat, issu des questionnaires de satisfaction, reflète l’engagement constant de l’Institut à améliorer l’expérience des patients et de leurs proches. Une…

Programme Innovation Soin : l’accès à des soins spécialisés en France

Posté le 3 février 2025.

Programme Innovation Soin Le programme ambitieux et innovant de l’Institut pour renforcer l’accès aux soins spécialisés en France L’accès à des soins de qualité est un droit pour tous, et la condition indispensable d’un bon développement et d’une vie épanouie au sein de la société. Mû par cette conviction, l’Institut Jérôme Lejeune a lancé en 2024…

Pédiatrie à Nantes : une nouvelle étape pour les familles de l’Ouest !

Posté le 26 novembre 2024.

Ouverture de la pédiatrie à Nantes : une nouvelle étape pour les familles de l’Ouest D’abord dédiée exclusivement aux personnes âgées de plus de 35 ans, puis élargie début 2024 aux jeunes adultes de 18 à 35 ans, la consultation nantaise a franchi une nouvelle étape importante le 2 octobre dernier, avec l’ouverture tant attendue de…

Une Aile pour le Professeur Rethoré

Posté le 21 novembre 2024.

Une Aile pour le Professeur Rethoré Le 17 avril 2023, le Professeur Marie-Odile Rethoré nous quittait, après avoir consacré sa vie aux personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique. Fidèle collaboratrice du Professeur Lejeune, médecin pionnière en génétique, figure emblématique de l’Institut Jérôme Lejeune dont elle fut l’une des fondatrices, Marie-Odile Rethoré a profondément marqué les…

L’œuvre du mois : Les Animaux Fantastiques de Katia Maire

Posté le 8 novembre 2024.

L’œuvre du mois : Les Animaux Fantastiques de Katia Maire Cela fait maintenant une année que nous accueillons des œuvres réalisées par des personnes porteuses de handicap au sein de notre salle d’attente. « L’œuvre du mois » nous a permis de découvrir différentes techniques artistique, du pastel gras au collage, en passant par la peinture. Découvrez…

Cancer du sein et trisomie 21 : la recherche au bénéfice de tous

Posté le 18 octobre 2024.

Cancer du sein et trisomie 21 : la recherche au bénéfice de tous La trisomie 21 s’accompagne malheureusement, souvent, de pathologies associées telles que des atteintes cardiaques, digestives, immunologiques… susceptibles d’être plus répandues dans cette population que dans la population générale. Cependant, il existe, à l’inverse, certaines malformations ou pathologies quasi inexistantes chez les personnes…

Le succès de l’étude clinique Respire 21

Posté le 27 août 2024.

Trisomie 21 : pour la première fois, une étude montre qu’il est possible d’améliorer le développement neurocognitif de l’enfant Le programme de recherche Respire 21 est un succès qui ouvre des perspectives pour améliorer le développement neurocognitif et comportemental des jeunes enfants avec trisomie 21. En effet, les résultats de l’étude Respire 21 conduite par l’Institut Jérôme…

Certification ISO 9001 pour la consultation de l’Institut Lejeune

Posté le 4 juillet 2024.

La consultation de l’Institut Lejeune de Paris obtient la certification ISO 9001 V2015 Une reconnaissance de l’excellence des soins prodigués C’est officiel, la consultation de l’Institut Lejeune de Paris est certifiée ISO 9001 ! Cet accomplissement est le fruit de plusieurs années de travail assidu et marque une étape majeure dans l’amélioration continue de nos services.…

Workshop Recherche Clinique : une première édition réussie à l’Institut !

Posté le 14 juin 2024.

Workshop Recherche Clinique : une première édition réussie à l’Institut ! L’équipe Recherche de l’Institut Jérôme Lejeune a organisé et accueilli le premier Workshop Recherche Clinique ces lundi 10 et mardi 11 juin 2024. Les équipes présentes ont échangé autour des spasmes infantiles (syndrome de West) ainsi que de la régression dans la trisomie 21.…

La Symphonie des Talents – Journée Mondiale de la trisomie 21

Posté le 28 mars 2024.

La Symphonie des Talents Il y a une semaine avait lieu la Journée Mondiale de la trisomie 21. L’Institut Jérôme Lejeune a choisi cette année de mettre en avant les talents de personnes porteuses de trisomie 21, rencontrées lors de consultations à Paris. Quatre artistes et trois sportifs se sont prêtés au jeu de la…

Journée Mondiale de la trisomie 21 : on a parlé de nous !

Posté le 25 mars 2024.

Journée Mondiale de la trisomie 21 : on a parlé de nous ! À l’occasion de la Journée Mondiale de la trisomie 21, la presse a parlé de l’Institut. Les sujets sont divers, allant du sujet du vieillissement à l’importance du lien entre soin et recherche clinique, retrouvez les différents articles en cliquant sur les…

Maladie d’Alzheimer : des avancées majeures en 2023

Posté le 11 janvier 2024.

Maladie d’Alzheimer : des avancées majeures en 2023 Une grande étape a été franchie cette année dans la recherche contre la maladie d’Alzheimer, avec la publication de deux études de phase III positives avec des immunothérapies anti-amyloides Ces dernières ont déjà été approuvées par la FDA aux Etats-Unis (ou sont en instance de l’être), pour…

L’Institut Jérôme Lejeune labellisé centre de compétence

Posté le 3 janvier 2024.

L’Institut Jérôme Lejeune labellisé centre de compétence L’Institut Jérôme Lejeune est labellisé pour la première fois centre de compétence maladies rares par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Par un arrêté du 26 décembre 2023, l’Institut Jérôme Lejeune été reconnu comme centre de compétence « déficiences intellectuelles de causes rares » au…

L’Institut Jérôme Lejeune signe la Charte Romain Jacob

Posté le 21 novembre 2023.

L’Institut Jérôme Lejeune signe la Charte Romain Jacob À travers 12 grands principes, la charte Romain Jacob s’impose comme le véritable guide éthique de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. La Charte Romain Jacob, qu’est-ce que c’est ? La Charte Romain Jacob, élaborée en 2014 par des personnes vivant avec un handicap…

« Recherche et trisomie 21 » : un webinaire pour les familles !

Posté le 16 novembre 2023.

« Recherche et trisomie 21 » : un webinaire pour les familles ! Quels sont les projets de recherche en cours ? Quelles pistes à l’étude aujourd’hui autour de la trisomie 21 ? L’équipe Recherche de l’Institut Jérôme Lejeune vous propose un Webinaire sur le thème « Recherche et trisomie 21 », le lundi 11 décembre de 20h30 à 21h30. L’accès…

L’Institut Jérôme Lejeune rejoint le service Deuxième Avis !

Posté le 13 novembre 2023.

L’Institut Jérôme Lejeune rejoint le service Deuxième Avis ! Créée en 2015, Deuxième Avis a pour vocation de proposer aux patients confrontés à des problèmes de santé spécifiques et complexes d’obtenir un second avis médical par un médecin spécialisé. Depuis octobre 2023, l’Institut Jérôme Lejeune est sur Deuxième Avis. La plateforme référence aujourd’hui plus de 300…

Le syndrome de l’X Fragile

Posté le 10 octobre 2023.

Le syndrome de l’X Fragile Le syndrome de l’X Fragile est une maladie héréditaire responsable d’une déficience intellectuelle de gravité variable, associée à des signes physiques particuliers et à des difficultés comportementales. Le diagnostic : → Il est suspecté devant un enfant avec déficit intellectuel, trouble d’apprentissage ou autisme, surtout s’il s’agit d’un garçon, ou…

Le CRB-BioJeL désormais doublement certifié !

Posté le 27 septembre 2023.

Le CRB-BioJeL désormais doublement certifié Depuis sa création en 2008, le CRB-BioJeL, Centre de Ressources Biologiques de l’Institut Jérôme Lejeune, est engagé dans une démarche qualité rigoureuse, indispensable pour le traitement de ressources aussi précieuses et fragiles que celles qui y transitent. Dans ce cadre, le CRB fait chaque année l’objet d’un Audit afin de…

1958 – 2023 : Quels progrès médicaux et scientifiques en 65 ans ?

Posté le 21 juillet 2023.

65 ans après la découverte de la trisomie 21 : Quels progrès médicaux et scientifiques ? Quels espoirs pour demain ? Depuis la découverte de la trisomie 21 en 1958, de nombreux progrès médicaux et scientifiques ont été réalisés. Où en sommes-nous 65 ans après ? L’indice le plus manifeste de ces progrès est l’allongement…

Rencontre avec Guillaume Duriez, nouveau Directeur Général de l’Institut

Posté le 12 juillet 2023.

3 questions à Guillaume Duriez Nouveau Directeur Général de l’Institut Jérôme Lejeune Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? J’ai 40 ans et je suis père de 4 enfants. Mon parcours est marqué par deux lignes directrices : la santé et le développement international. J’ai fais des études de droit, puis à Science-Po. A la fin de…

Plan douleur et appréhension des soins : objectif zéro !

Posté le 12 juin 2023.

Plan douleur et appréhension des soins : objectif zéro ! Chaque année, ce sont plus d’un millier de prélèvements sanguins qui sont réalisés par les infirmières de l’Institut Jérôme Lejeune. Devant ce soin très courant, l’appréhension varie d’une personne à l’autre. « Sur 1 393 prises de sang effectuées en 2022 à l’Institut, 54% des patients…

A Dieu Professeur Rethoré

Posté le 18 avril 2023.

A Dieu, Professeur Marie-Odile Rethoré « Je reprendrai les mots d’un de ses patients, il y a une vingtaine d’années, commence le Docteur Aimé Ravel, voyant qu’elle restait en forme et conservait son dynamisme habituel, il avait dit au Professeur Rethoré ‘Vous êtes éternelle !’ Je dois dire que je le pensais un peu aussi. » Née en 1929, trois…

Une soirée-conférence à Strasbourg le 25 mai

Posté le 5 avril 2023.

Rendez-vous à Strasbourg le 25 mai ! Amis de l’est de la France, à vos agendas ! L’Institut est heureux de vous convier à une soirée-conférence le jeudi 25 mai 2023, à Strasbourg. A destination principalement des familles de personnes porteuses de déficience intellectuelle et des professionnels de santé, cette soirée est aussi ouverte aux…

Une exposition extra-ordinaire pour la journée mondiale de la trisomie 21

Posté le 21 mars 2023.

Une exposition extra-ordinaire pour la journée mondiale de la trisomie 21 Cette année, pour la journée mondiale de la trisomie 21, nous avons voulu mettre à l’honneur les talents des personnes porteuses de handicap , en accueillant une exposition d’œuvres d’art, peintures et sculptures, réalisées par des artistes porteurs de trisomie 21 au sein de…

Comprendre et avancer : la recherche à l’Institut

Posté le 30 janvier 2023.

Comprendre et avancer : la recherche à l’Institut Ces dernières années, des avancées considérables ont été réalisées (identification de nombreux gènes du chromosome 21 impliqués dans la cognition, potentielles cibles thérapeutiques pour de futurs traitements, meilleur dépistage et traitement des pathologies associées…) et de nouvelles pistes thérapeutiques sont à l’étude, en France et à l’étranger.…

Grandir dans le respect de soi et des autres, par le Dr Jeanne Toulas

Posté le 24 janvier 2023.

Grandir dans le respect de soi et des autres Le mot du Docteur Jeanne Toulas, médecin pédiatre à l’Institut Jérôme Lejeune La vie relationnelle, avec sa dimension affective, commence et s’accompagne dès le plus jeune âge. Au petit, il faut déjà apprendre le respect de son corps. Cela passe par les regards, les gestes et…

3 questions à Laude de Verdun, diététicienne à l’Institut Jérôme Lejeune

Posté le 6 janvier 2023.

3 questions à Laude de Verdun, diététicienne à l’Institut Jérôme Lejeune Quelle est votre mission à l’Institut ? En tant que diététicienne, je reçois des patients en consultation toutes les semaines à l’Institut. A chaque période de la vie, peuvent survenir des difficultés liées à l’alimentation, en lien avec les spécificités de la trisomie notamment.…

Perseus, résultats de l’étude

Posté le 10 octobre 2022.

Perseus, résultats de l’étude Depuis quelques années se pose la question de l’intérêt de la molécule EGCG (extraite du thé vert) pour améliorer le développement cognitif des enfants ayant une trisomie 21. Une étude avait été menée chez des adultes avec cette molécule, mais jamais chez les enfants. Nous avons alors lancé en 2018 l’étude clinique…

Inauguration de la consultation nantaise de l’Institut

Posté le 4 octobre 2022.

Inauguration de la consultation nantaise de l’Institut Près de dix mois après son ouverture, la consultation nantaise a été inaugurée il y a quelques jours en présence d’amis, partenaires et familles, et de représentants politiques et associatifs. Un grand moment pour l’Institut ! Vendredi 30 septembre 2022, Nantes. Il est 11h, et une cinquantaine de personnes se…

VACCIN anti Covid-19 : recommandations (MAJ 20/05)

Posté le 20 septembre 2022.

VACCIN ANTI COVID-19 : RECOMMANDATIONS (MAJ 20/05) La sévérité de la COVID-19 tant chez l’adulte que chez l’enfant est principalement due à des réponses immunitaires inappropriées et/ou inadéquates, les formes les plus graves survenant le plus souvent chez des sujets âgés ou présentant des comorbidités. L’objectif principal de la vaccination est de protéger la population…

GnRH et trisomie 21 : une publication dans la revue Science

Posté le 9 septembre 2022.

GnRH et trisomie 21 : une publication dans la revue Science Une équipe Inserm du CHU de Lille, associée à une équipe du CHU de Lausanne, étudie une nouvelle voie thérapeutique visant à améliorer les fonctions cognitives des personnes porteuses de trisomie 21. Les résultats, publiés dans la revue Science le 2 septembre ont connu…

3 questions aux infirmières de l’Institut

Posté le 25 juillet 2022.

3 QUESTIONS A AUDE PINARD-LEGRY et GWENAEL ROUSSEL, INFIRMIERES A L’INSTITUT Si vous êtes déjà venu à l’Institut, sans doute avez-vous croisé l’une ou l’autre de nos infirmières. A travers ces trois questions/réponses, elles vous en disent un peu plus sur leur métier et les spécificités qu’il présente à l’Institut ! En quoi consiste votre…

Être aidant, par le Docteur Anne-Sophie Rebillat

Posté le 22 juillet 2022.

Être aidant Le mot du Docteur Anne-Sophie Rebillat, médecin gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune Nous rencontrons tous les jours en consultations des parents, des frères et sœurs, qui se dévouent pour aider leur proche porteur de trisomie 21. Ils n’ont pas toujours choisi ni anticipé ce rôle d’aidant, et s’y consacrent pourtant totalement. Chers aidants,…

T21RS, retour sur la conférence internationale

Posté le 20 juillet 2022.

T21RS, retour sur la Conférence Internationale Du 9 au 12 juin, se tenait en Californie une conférence rassemblant 270 médecins et chercheurs du monde entier, à l’initiative de la société de recherche T21RS. Quatre médecins de l’Institut, les Drs Rebillat et Hiance-Delahaye (gériatres), Cieuta-Walti (neuropédiatre), et Maillard (généticien), y participaient, ainsi que le Dr Lemonnier, directrice…

Night to Shine revient en 2022 !

Posté le 23 mai 2022.

Night to Shine revient en 2022 ! Après le succès de la 1ère édition française des soirées Night to Shine (organisée dans de nombreux pays du monde depuis quelques années, à l’initiative de la Tim Tebow Foundation), Night to Shine fait son grand retour à Paris pour une soirée d’exception le 17 juin prochain !…

Lancement de T21 Learning, la boite à outils de l’Institut Jérôme Lejeune

Posté le 12 mai 2022.

Lancement de t21 learning, la boite à outils de l’Institut Jérôme Lejeune Nous sommes très heureux de vous annoncer le lancement de t21 learning ! t21 learning est une plateforme de formation et d’information en ligne sur la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Nous l’avons dédiée aussi bien aux professionnels de santé,…

Responsable des Systèmes d'Informations et de l'Organisation

3 questions à Thibaut de Greef, Responsable des Systèmes d’Informations et d’Organisation à l’Institut

Posté le 7 février 2022.

3 questions à Thibaut de Greef, Responsable des Systèmes d’Informations et d’Organisation à l’Institut Quelle est votre mission à l’Institut ? En tant que responsable des systèmes d’informations et de l’organisation, je suis garant de l’intégrité, la disponibilité et la confidentialité des données. En d’autres termes, je veille à ce que nos données (médicales, scientifiques, de…

Entretien avec le Docteur Ravel

Posté le 1 février 2022.

Entretien avec le Docteur Ravel Après plus de 40 ans passés auprès de ses patients, le Docteur Aimé Ravel quittera l’Institut Jérôme Lejeune en mars prochain pour prendre sa retraite. « Je me souviens très bien du cheminement personnel qui m’a conduit à devenir pédiatre, confie le Docteur Aimé Ravel. J’étais en classe de 3ème,…

Nantes : ouverture de l’Institut Jérôme Lejeune !

Posté le 7 janvier 2022.

Nantes : ouverture de l’Institut Jérôme Lejeune ! Nous vous partagions en juillet dernier un grand projet : celui de l’ouverture d’une antenne de l’Institut Jérôme Lejeune à Nantes. 6 mois plus tard, les travaux d’installation se terminent et l’équipe médicale nantaise se tient prête à accueillir ses premiers patients. La première antenne en région de l’Institut Jérôme Lejeune…

Découvrez le consortium Horizon 21 à travers son site internet !

Posté le 13 décembre 2021.

Découvrez le consortium Horizon 21 à travers son site internet ! Après de longs mois de préparation, nous sommes heureux de vous annoncer le lancement du site internet HORIZON 21, dédié au consortium du même nom dont l’Institut Jérôme Lejeune est membre. Qu’est-ce que le consortium Horizon 21 ? Un ensemble de chercheurs de plus de…

Gagnez une séance photo en famille pour décorer l’antenne nantaise de l’Institut !

Posté le 6 décembre 2021.

[Concours terminé] Des séances photos en familles pour décorer l’antenne nantaise de l’Institut ! Les travaux de l’Institut Jérôme Lejeune à Nantes se terminent, et il est temps de décorer nos nouveaux murs. Et si vous nous aidiez ? Nous vous proposer de participer à un petit concours pour tenter de gagner une séance photo en famille…

Trisomie 21 et troubles associés : découvrez l’étude GO-DS21

Posté le 26 novembre 2021.

Trisomie 21 et troubles associés : découvrez l’étude GO-DS21 Découvrez dans cette courte vidéo l’étude GO-DS21, sur les troubles associés à la trisomie 21. Son objectif est d’étudier l’impact des facteurs environnementaux (mode de vie, alimentation, sommeil, activité physique…) et génétiques sur le développement des personnes porteuses de trisomie 21 et les troubles qui peuvent y…

Enquête T21RS : la vaccination anti-Covid chez les personnes porteuses de trisomie 21

Posté le 25 novembre 2021.

La vaccination anti-Covid chez les personnes porteuses de trisomie 21 Lancée en mars 2020, l’enquête internationale « Covid-19 et trisomie 21 », conduite par la société de recherche T21RS (Trisomy 21 Research Society) se poursuit. Ses recherches récentes portaient sur la tolérance par les personnes porteuses de trisomie 21 des vaccins anti-Covid-19 et cherchaient à mesurer…

Grandir au sein d’une fratrie, par le Dr Martine Conte

Posté le 22 juillet 2021.

Grandir au sein d’une fratrie Le mot du Docteur Martine Conte, médecin généraliste à l’Institut Jérôme Lejeune L’accueil d’un enfant porteur d’un handicap bouleverse son entourage familial. Comment trouver sa place dans la fratrie pour cet enfant qui va nécessiter plus de temps et d’attention de la part de ses parents ? L’arrivée d’un bébé…

Cap à l’Ouest pour l’Institut Jérôme Lejeune !

Posté le 15 juillet 2021.

Cap à l’Ouest pour l’Institut Jérôme Lejeune ! Presque 25 ans après la création de l’Institut Jérôme Lejeune à Paris, une nouvelle page s’ouvre dans son développement avec l’ouverture d’une première antenne en province d’ici la fin de l’année. Se rapprocher de vous, proposer un suivi médical plus régulier et inséré dans l’écosystème de santé…

GO-DS21 : UN NOUVEAU PROJET DE RECHERCHE A L’INSTITUT

Posté le 6 juillet 2021.

GO-DS21 : UN NOUVEAU PROJET DE RECHERCHE A L’INSTITUT L’Institut Jérôme Lejeune participe à un projet de recherche européen sur les troubles associés à la trisomie 21 : GO-DS21. Dans le cadre de ce projet d’une durée de 5 ans, une étude clinique est menée par l’Institut Jérôme Lejeune et deux autres centres cliniques. Son objectif…