Diagnostic

Aucun parent, aucun père, aucune mère, n’a choisi de mettre au monde un enfant aussi fragile, donc aussi précieux, aussi compliqué, qui vous conduit dans une aventure que l’on n’avait pas même soupçonnée, qui vous remet complètement en question, qui bouleverse totalement la hiérarchie des valeurs, qui vous lamine, qui vous remodèle au jour le jour.

L’un des moments cruciaux de ce parcours du combattant – car c’en est un – est, sans nul doute, celui de la révélation du diagnostic, de la prise de conscience de la situation. Je sais, pour la vivre bien souvent, que cette situation est inconfortable, peut-être surtout quand le diagnostic est posé durant la vie intra-utérine de l’enfant. C’est vrai, il n’y a pas de bonne manière de dire des mots terribles qui engagent non seulement la vie d’un enfant mais celle de toute une famille car, désormais, rien ne sera plus pareil pour personne. Totalement désemparés, certains médecins proposent l’abandon de l’enfant à la maternité… Actuellement, à Paris, 1 nouveau-né porteur de trisomie 21 sur 4 est abandonné. Certains sont adoptés par des familles admirables mais que deviennent les parents biologiques ? Comment vont-ils expliquer, au retour de la maternité, que le nouveau-né n’est pas là ?

Il est urgent de réfléchir entre professionnels et avec les parents et d’aider les jeunes à se préparer à de telles responsabilités. Rien ne peut être réglé en profondeur une fois pour toutes. Il faut laisser au temps le temps de faire son œuvre. La seule chose urgente à faire est de créer un réseau chaleureux, efficace et discret autour de ces familles, plus exactement autour de chaque membre de ces familles car, pour chacun, la demande, l’angoisse n’est pas la même. Bien souvent, les frères et sœurs n’osent pas dire leur souffrance et la manifestent par des troubles du comportement ; ils ont honte de la jalousie, quelquefois bien légitime, qui leur ronge le cœur. Les grands-parents ne savent pas comment agir vis-à-vis de la souffrance de leurs enfants, comment les aider sans risquer d’être indiscrets, importuns alors qu’ils peuvent faire beaucoup. Dans cette perspective, les associations de parents, comme l’UNAPEI, l’OCH, les Jours Heureux, la Fava, etc. sont irremplaçables mais il faut les aider !