Journée Mondiale de la trisomie 21 : Ensemble contre la solitude

Le 21 mars est la Journée Mondiale de la trisomie 21.

Initiée en 2006 par l’organisation Down Syndrome International pour sensibiliser le grand public et les décideurs à la trisomie 21, cette journée a pris une dimension officielle et internationale en 2012, lorsque l’Organisation des Nations Unies l’a reconnue et a encouragé sa célébration dans tous les pays.

Chaque année, de nombreuses initiatives se déploient le 21 mars avec un objectif commun : sensibiliser à la trisomie 21, afin d’améliorer la qualité de vie et l’inclusion des personnes qui en sont porteuses.

La Journée Mondiale 2026 a pour thème « Ensemble contre la solitude », pour que la différence n’isole plus.

C’est dans ce cadre que Guillaume Duriez, directeur de l’Institut Jérôme Lejeune, est intervenu le 19 mars dernier au siège des Nations Unies à Genève, devant le CRPD (Comité des droits des personnes handicapées). Son discours visait à souligner que la solitude peut souvent avoir des causes médicales et que l’inclusion des personnes porteuses de trisomie 21 repose donc aussi sur des politiques de santé publiques prenant en compte leurs besoins spécifiques.

Mesdames, Messieurs,

En cette journée mondiale de la trisomie 21 consacrée à la solitude, je veux vous partager une conviction simple : la solitude et l’isolement ne sont pas une fatalité pour les personnes porteuses de trisomie 21. Ils résultent souvent de problèmes de santé qui peuvent être prévenus et soignés.

Si des facteurs médicaux peuvent être en partie à l’origine de la solitude, alors une partie de la solution relève des politiques de santé.

À l’Institut Jérôme Lejeune, nous accompagnons près de cinq mille enfants et adultes atteints de trisomie 21. Chaque jour, nous constatons directement à quel point la santé impacte la vie sociale. Elle détermine l’envie et la capacité d’une personne à entretenir des relations, à étudier ou à travailler.

Si vous entendez mal, vous peinez à mener des conversations.
Si vous voyez mal, vous hésitez à vous déplacer ou à rejoindre un groupe.
Si vous dormez mal, si vous êtes anxieux ou dépressif, il devient difficile de maintenir des relations sociales.

Chez les personnes porteuses de trisomie 21, ces freins médicaux facteurs d’isolement sont fréquents, et trop souvent non diagnostiqués et non traités. En voici quelques exemples :

• • La déficience intellectuelle associée à la trisomie entraine un traitement de l’information plus lent, des difficultés de mémoire, et des troubles du langage expressif.
  • Les fragilités sensorielles (auditives, visuelles…) sont autant d’obstacles invisibles pouvant mettre à l’écart.
  • L’apnée du sommeil, extrêmement fréquente, entraîne somnolence diurne, irritabilité, déclin cognitif et troubles du comportement lorsqu’elle n’est pas traitée. À l’Institut Lejeune, nous avons publié en 2024 une étude montrant que le dépistage systématique de l’apnée du sommeil dès le plus jeune âge — et son traitement lorsque nécessaire — améliore significativement les capacités cognitives et le comportement.
  • La maladie d’Alzheimer est elle aussi malheureusement plus fréquente dans cette population.
  • Enfin, les troubles psychiatriques et neurologiques, tels que les troubles anxieux et la dépression, sont également plus répandus et malheureusement insuffisamment diagnostiqués.

Trop souvent, ces symptômes, ou des changements chez la personne (sommeil, appétit, activité, repli social…) sont attribués à la trisomie 21 elle-même ou considérés comme des troubles du comportement, au lieu de faire l’objet d’une investigation médicale.

La relation entre santé et solitude fonctionne aussi dans l’autre sens.

Les recherches dans la population générale montrent que la solitude elle-même augmente le risque de déclin cognitif. L’isolement, lorsqu’il est durable, entraîne une détérioration plus rapide de la mémoire et des fonctions exécutives, ainsi qu’un risque accru de développer la maladie d’Alzheimer.

Les personnes porteuses de trisomie 21 sont donc confrontées à une interaction dangereuse : la mauvaise santé peut provoquer l’isolement, et l’isolement accélère le déclin cognitif.

Le suivi médical des personnes porteuses de trisomie 21 est rendu plus difficile par une difficulté structurelle : la rupture trop fréquente des parcours de soins au cours de la vie. Dans l’enfance, la prise en charge est la plupart du temps bien coordonnée par des centres spécialisés dotés d’équipes pluridisciplinaires, mais à l’âge adulte, beaucoup de personnes perdent l’accès à un suivi médical spécialisé, faute de structures dédiées. Par conséquent, l’état de santé se dégrade, les troubles du comportement s’aggravent, les familles s’épuisent — et la personne risque de basculer dans l’isolement.

Ce tableau peut sembler sombre, mais la bonne nouvelle, c’est que des solutions existent.

La prévention d’abord : dépister systématiquement les troubles auditifs, visuels, thyroïdiens ou du sommeil change la vie. La coordination de parcours ensuite, assurée par des centres experts proposant une prise en charge pluridisciplinaire, qui permet une continuité des soins tout au long de la vie. Enfin, la formation des professionnels de santé de premier niveau mais aussi des familles et des personnes elles-mêmes pour leur permettre de mieux prendre soin de leur santé, avec l’objectif de renforcer leur autonomie et leur inclusion.

Pour les États parties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées, les implications sont claires. La solitude doit être reconnue non comme une fatalité mais comme la conséquence prévisible de besoins de santé non satisfaits. Le droit à l’inclusion dans la communauté ne peut être garanti sans le respect du droit à la santé. Les États ont la responsabilité d’organiser des parcours médicaux adaptés à chaque âge de la vie, de former des professionnels compétents, de financer des centres spécialisés et de soutenir la recherche, notamment sur la cognition, le vieillissement, la santé mentale et la maladie d’Alzheimer.

Il est temps aussi de corriger une injustice : les personnes porteuses de trisomie 21, qui présentent un risque majeur de développer la maladie d’Alzheimer, sont encore exclues des essais sur les nouveaux traitements. Cela n’est ni éthique, ni rationnel sur un plan scientifique.

Mesdames et Messieurs, santé et inclusion vont de pair. Soutenir la santé, c’est protéger le lien humain et éviter la solitude.