Une reconnaissance attendue depuis longtemps

Que représente concrètement cette autorisation ?
Guillaume Duriez : Jusqu’à présent, notre activité était reconnue administrativement comme de la consultation simple, alors même que nous réalisons des évaluations complexes mobilisant plusieurs professionnels. À titre d’illustration, les bilans neuropsychologiques qui nécessitent, avec la rédaction du compte-rendu, une journée complète de travail d’un professionnel expert ne donnaient lieu à aucun remboursement de l’Assurance maladie. L’autorisation d’hôpital de jour va permettre de mieux reconnaître et valoriser cette activité. C’est aussi une étape importante pour renforcer notre place dans le système de santé et développer davantage les coopérations avec les autres acteurs hospitaliers et médico-sociaux.

Docteur Mircher, vous êtes l’une des fondatrices médicales de l’Institut. Que représente cette évolution pour vous ?
Dr Clotilde Mircher : Quand nous avons ouvert en 1997, avec le Pr Rethoré et le Dr Ravel, nous accueillions quelques familles quelques jours par semaine dans une consultation modeste. L’idée était simple mais ambitieuse : offrir aux personnes porteuses de trisomie 21 et d’autres troubles du développement intellectuel d’origine génétique un suivi médical spécialisé, continu et bienveillant, qu’elles ne trouvaient pas ailleurs. Ce que nous vivons aujourd’hui est la consécration logique de l’expertise développée à l’Institut en vingt-neuf années de travail.

L’hôpital de jour : un nouvel outil pour les patients
Concrètement, qu’est-ce qu’un hôpital de jour ?
Dr CM : Il s’agit d’une prise en charge sur une demi-journée, le matin ou l’après-midi, réunissant plusieurs professionnels médicaux et soignants autour du patient et de ses aidants. L’objectif est de proposer des bilans pluridisciplinaires à des étapes clés du parcours du patient — par exemple lors de l’accueil d’un nouveau-né ou des périodes d’orientation scolaire — ou face à des situations complexes nécessitant une évaluation coordonnée, comme un déclin cognitif, des troubles du comportement ou une situtation d’obésité.
Ce format est particulièrement adapté aux personnes porteuses d’un trouble du développement intellectuel, qui doivent souvent multiplier les consultations médicales et paramédicales. Regrouper les évaluations en un seul temps limite les déplacements et facilite la coordination des soins.

L’hôpital de jour remplacera-t-il les consultations habituelles ?
GD: Non et je tiens à le souligner. La consultation médicale annuelle longue restera l’épine dorsale du parcours de soin à l’Institut. Pour les patients suivis à l’Institut, l’hôpital de jour viendra compléter notre offre de soin, en permettant de prévoir des évaluations longues et spécialisées à certains moments clés de la vie des patients. Cet HDJ sera également ouvert aux patients suivis dans d’autres centres experts.

Un projet porté par toute une filière, qui pérennise
l’offre de soin de l’Institut
Ce projet a bénéficié du soutien de la filière nationale DéfiScience. Qu’est-ce que cela signifie ?
GD : DéfiScience est la filière nationale de santé pour les maladies rares du neurodéveloppement. Elle fédère les centres experts répartis sur tout le territoire français. En mars 2025, la filière a officiellement soutenu notre projet pour appuyer notre demande d’autorisation — soulignant qu’il n’existe actuellement aucun hôpital de jour de ce type en Île-de-France, alors que le besoin est important. C’est un signal fort : nous ne sommes pas seuls, et ce que nous faisons est reconnu et attendu bien au-delà de nos murs.
Cette reconnaissance change-t-elle aussi le financement de l’Institut ?
GD : Compte tenu du temps médical et paramédical consacré à chaque patient, les dons collectés par la Fondation Jérôme Lejeune resteront essentiels et demeureront la principale source de financement de l’Institut, pour le soin comme pour la recherche. Cependant, l’hôpital de jour permettra de mieux prendre en compte, y compris financièrement, la complexité des soins que nous assurons.

Un projet au service des patients, des familles et
des professionnels de santé
Un dernier mot pour les familles ?
Dr CM : Cette évolution a été pensée d’abord et avant tout pour les patients. L’hôpital de jour offrira un outil supplémentaire pour mieux accompagner chacun d’entre eux, pour anticiper certaines difficultés et pour coordonner les soins dans un cadre adapté.