À la maison

À tous les âges de la vie et quelles que soient les circonstances, la maison reste le lieu où se tissent les liens qui permettent de se découvrir en vérité tel que l’on est, et d’apprendre à rencontrer les autres, à les accepter tels qu’ils sont, à les respecter, à les aimer.

Après une naissance, le retour à la maison avec le nouveau-né se fera beaucoup plus simplement si on a pris soin de préparer les aînés à cette arrivée qui risque de perturber certains, surtout s’ils ne sont pas bien vieux ! Le fait de leur proposer de choisir, eux-mêmes, l’emplacement du berceau dans la chambre des parents tout en leur disant que dès que le bébé sera plus grand, il faudra lui donner une place dans leur chambre, peut apaiser les sentiments de jalousie bien naturels à ce moment. L’enregistrement de la voix de Maman et du bébé, les photographies ramenées par Papa de la maternité, tout cela permettra de trouver le temps moins long, de comprendre un peu mieux ce qui se passe et d’être moins perdu… la tendresse de Papa est, alors, irremplaçable.

Les quelques jours passés à la maternité sont pour la mère le moment privilégié pour faire connaissance avec cet enfant (déjà vieux de neuf mois) dont on a beaucoup parlé mais qu’on ne connaît pas et qui ne nous connaît pas non plus… Il faut lui parler des différents membres de la famille, dire les prénoms des frères et sœurs, lui parler de la maison.

S’il doit rester un certain temps à l’hôpital, il faut lui montrer des photos de la famille, lui dire qu’on l’attend de pied ferme et parler beaucoup de lui à la maison.

Si son état de santé impose des soins délicats et vitaux, le retour à la maison n’est pas toujours possible ni même souhaitable. Il faut en parler avec ceux qui soignent l’enfant, apprendre à vivre au jour le jour… et « construire » autour du lit du petit un lieu privilégié où l’on peut se retrouver en famille, comme à la maison.

Le diagnostic prénatal d’une malformation ou d’une maladie définitive pose la question du retour à la maison d’une façon souvent très douloureuse. Bien sûr, il n’y a pas de réponse toute faite… Les différentes solutions doivent être envisagées en prenant conseil auprès de médecins qui connaissent la pathologie, auprès de parents qui la vivent, chaque jour avec leur enfant, auprès d’associations. Les grands-parents, les frères et sœurs, les amis peuvent aider à la réflexion et à la mise en place de la solution retenue qui, en aucun cas, ne doit être considérée comme définitive. C’est à ces moments de grande détresse que se manifeste la force de l’amour qui unit les parents.

Même quand un enfant partage sa chambre avec ses frères et sœurs, il a besoin d’avoir un coin à lui, bien défini, avec des points de repère faciles à retrouver. Il lui faut un « jardin secret » que personne ne doit explorer sans y être invité… pas même Maman qui voudrait mettre un peu d’ordre… Il comprendra ainsi, facilement, que les autres ont, eux aussi, leur domaine qu’il faut respecter.

Quand il aura une chambre à lui seul, il faudra l’arranger avec lui, lui apprendre à la ranger (et ne pas le faire à sa place), à vivre, à jouer, à travailler dedans, à s’y sentir bien, à respecter la chambre des autres…

S’il s’agit d’un enfant handicapé qui est l’aîné, il faudra l’installer dans « sa » chambre avant les autres et bien marquer, vis-à-vis des plus jeunes, son droit d’aînesse. S’il est le plus jeune, il faudra veiller à ce que les affaires des plus grands soient respectées tout particulièrement en ce qui concerne l’école.

De toutes façons, c’est à la maison que l’enfant apprendra à partager, à donner non pas ce dont il ne veut plus mais ce qu’il trouve le plus beau, à accueillir les autres pour que, eux aussi, se sentent bien à la maison.

En lui confiant, même très jeune un rôle précis, une responsabilité, l’enfant se sentira irremplaçable et fier de ce qu’il a fait pour que tout le monde soit bien dans la maison.

Les activités professionnelles amènent certaines familles à déménager souvent et, même, à changer de pays. C’est parfaitement possible même avec un enfant handicapé. Il suffit de lui en parler simplement, de lui montrer des photos de la nouvelle maison, de sa nouvelle chambre ; de lui permettre d’emporter un souvenir, choisi par lui, de l’ancienne maison s’il y était très attaché. Il retrouvera là-bas, avec joie, ses affaires, son trésor, mais il se peut que le changement amène une période d’instabilité, de sommeil agité, la reprise de l’énurésie. Il faudra alors être encore plus patient et plus proche de lui.

« Est-ce qu’il pourra vivre seul quand il sera adulte ? » Telle est l’une des questions le plus souvent posées lors des premières consultations. Vingt ans, quarante ans plus tard, le discours est tout autre : « J’ai peur de le laisser seul… Je ne l’ai jamais quitté… Le mettre dans un foyer qu’il ne connaît pas… ? Il va perdre tous ses repères et ses acquis… Et que va-t-on devenir sans lui ? ».

On a beau savoir et désirer que son enfant devienne adulte, il n’en reste pas moins que son départ de la maison reste un moment difficile, et d’autant plus quand il n’est pas complètement autonome.

Cette perspective est souvent écartée pendant longtemps. Elle est source d’inquiétude pour les parents et d’insécurité pour l’enfant. La difficulté de trouver une place est toujours évoquée. Elle est, hélas, réelle, mais on ne trouve une place que si on la cherche ! Sachant qu’aucun établissement n’est parfait, il faudra sans doute accepter quelques renoncements et choisir le mieux en fonction de la personnalité de l’enfant, de ses capacités et des contingences familiales.

Au moment de la décision, le sentiment de culpabilité de ne pouvoir assumer jusqu’au bout peut être présent. Il faut alors poursuivre progressivement les démarches.

Accepter de ne plus être la seule par qui passe le bonheur est sans doute le summum de l’amour maternel. Cette maison où il a grandi restera d’ailleurs toujours, pour lui, « La maison ». Mais il est nécessaire de l’aider à « habiter » son nouveau foyer.

Ce passage difficile est donc à préparer longtemps à l’avance. Il faut en parler avec naturel en famille, visiter les lieux retenus avec la fratrie, puis proposer des séjours courts, ensuite un peu plus longs. Si l’enfant a déjà l’habitude de passer une partie de ses vacances en dehors de la famille, le pas sera plus facile à franchir.

Le dialogue avec les responsables de l’établissement sera facilité si le « livret de vie » proposé par l’Institut est à jour, si tout ce qui importe pour l’enfant a été noté. Il est souhaitable, aussi, que l’enfant retrouve dans son nouveau foyer un objet – meuble, tableau… – de « La maison ».

 

Le retour à la maison, en fin de semaine, est à préparer : l’enfant doit retrouver sa chambre telle qu’il l’a laissée, sans que personne n’ait pris la place à son insu. Ce retour doit être vécu comme une halte après une semaine d’activités. Mieux vaut, si possible, éviter trop de rendez-vous. Ainsi, il se retrouvera comme « avant »… Cela sera un ressourcement pour repartir plus fort dans « son » nouveau foyer.

Une certaine souplesse sera nécessaire : l’enfant peut demander à venir à un moment pas forcément programmé, comme il peut choisir de rester avec ses amis du foyer. Cela l’aidera à se sentir vraiment adulte.

Et, le jour où les parents s’éteignent, cela ne doit surtout pas être synonyme de rupture avec « La maison ». Car c’est là, sans doute, qu’il retrouvera ce lien indélébile avec ses parents, même au-delà de la mort.

Son retour, surtout au début, doit être préparé avec délicatesse, en se faisant éventuellement aider par les éducateurs. Bien souvent, dans ces moments douloureux, ce sont ces enfants que l’on dit « handicapés » qui donnent la paix à tous.

Arrive le jour où l’on quitte la maison des parents parce qu’on est devenu adulte… moment redouté par de nombreux parents !

Cette maison où l’on a grandi restera toujours « la maison » tout comme on reste toujours l’enfant de ses parents mais il faut savoir, pour devenir adulte, construire « son » foyer et apprendre à y vivre.

Ce passage, souvent difficile aussi bien pour l’adulte handicapé que pour ses parents, doit être préparé longtemps à l’avance. Il faut en parler en famille comme quelque chose de naturel, de normal ; aller visiter le foyer, souvent et en famille, avant de proposer des séjours d’abord de courte durée puis, si tout se passe bien, pour des périodes plus longues.

Il est souhaitable que l’adulte puisse retrouver, dans « son » nouveau foyer, des meubles, des tableaux, des objets qu’il a toujours vus à « la maison ». Ainsi, le lien ne sera pas rompu.

Le retour, à « la maison » sera, bien sûr, l’occasion d’une fête mais ce retour doit être, lui aussi, préparé. L’idéal serait que l’adulte puisse retrouver sa chambre telle qu’il l’a laissée. Attention à ne pas laisser les plus jeunes, les neveux en particulier, s’installer dans cette chambre s’ils n’ont pas été invités à le faire par celui à qui elle appartient.

Les heures passées à « la maison » doivent être vécues comme une halte, une période de repos par le jeune adulte qui a travaillé toute la semaine, Il faut, si possible, éviter les emplois du temps programmés à l’avance, rythmés par les rendez-vous, les rééducations ! Le laisser se retrouver comme « avant », avec sa musique, ses affaires. Le laisser rêver, se ressourcer dans la solitude de sa chambre. Il repartira plus fort dans son foyer.

Il faudrait (mais c’est sans doute difficile du fait des contraintes administratives) que ces retours ne soient pas programmés automatiquement et que l’adulte puisse demander à ses parents si cela ne les dérange pas qu’il vienne tel jour. Il comprendra ainsi que, même quand il n’est pas là la vie continue à « la maison ». De même, certaines semaines, l’adulte peut préférer rester dans « son » foyer, avec ses copains. C’est le respect mutuel qui permet un passage harmonieux à la vie d’adulte.

Le décès des parents ne doit pas être synonyme de rupture avec « la maison » au contraire, c’est sans doute là que l’adulte retrouvera le plus facilement ce lieu indélébile qui le réunit à ses parents même au-delà de la mort. Son retour, surtout au début, doit être préparé avec beaucoup de délicatesse et de respect, en se faisant aider par les éducateurs. Dans ces moments douloureux pour tous, bien souvent, ce sont ces personnes que l’on dit « handicapées » qui donnent la paix.