Être aidant

Le mot du Docteur Anne-Sophie Rebillat, médecin généraliste à l’Institut Jérôme Lejeune

Nous rencontrons tous les jours en consultations des parents, des frères et sœurs, qui se dévouent pour aider leur proche porteur de trisomie 21. Ils n’ont pas toujours choisi ni anticipé ce rôle d’aidant, et s’y consacrent pourtant totalement.

ASR

Chers aidants, votre engagement est beau, mais il peut être source d’épuisement. Il est essentiel de vous préserver pour votre bien et pour le bien de la personne dont vous vous occupez. Lorsque vous êtes fatigué, débordé, préoccupé, et soucieux de faire passer en priorité le bien de votre proche porteur de handicap… comment prendre soin de soi ? Voici quelques conseils pour vous y aider.

– Faîtes-vous accompagner. Beaucoup d’aidants manquent d’informations et ignorent par exemple de quelles aides ils peuvent bénéficier pour les soulager dans la vie quotidienne (auxiliaires de vie, soins infirmiers entre autres). N’hésitez pas à vous renseigner, et à nous demander conseil en consultation. Ces aides peuvent vous permettre des moments de répit précieux. Pour prendre correctement soin de quelqu’un, il faut aussi prendre soin de soi.

– Quel que soit l’âge de votre proche, ayez des lieux ressources. Cela peut être auprès d’associations ou de groupes de parole, ou encore lors de consultations à l’Institut, où vous pouvez déposer vos questions et doutes et trouver des réponses.

– Assurez-vous du suivi médical de votre proche tout au long de sa vie : c’est ainsi que pourront être anticipées au maximum d’éventuelles complications, et que pourra se mettre en place une prise en charge adaptée. Plus le diagnostic est précoce, plus l’accompagnement sera adapté pour vous et votre proche.

– Anticiper en famille les discussions autour de l’avenir de votre proche : qui prendra soin de lui? Comment vous répartirez-vous les tâches? Lorsque l’âge avance, les personnes porteuses de trisomie sont plus à risque de développer une maladie d’Alzheimer, et ce de manière précoce. Il vous faut du temps pour vous y préparer, pour vous former. Dans ce cas précis, il existe aussi des aides dédiées commes les ESA, les « équipes spécialisées Alzheimer», qui interviennent à domicile. Demandez conseil au médecin qui vous suit à l’Institut.

Chers aidants, votre engagement fait notre admiration et nous inspire. Ne vous oubliez pas. Prenez soin de vous. 

Cet article est extrait de la lettre de l’Institut numéro 22, parue en juillet 2022.