L’Institut Jérôme Lejeune labellisé centre de compétence

L’Institut Jérôme Lejeune est labellisé pour la première fois centre de compétence maladies rares par le Ministère de la Santé et de la Prévention.

Par un arrêté du 26 décembre 2023, l’Institut Jérôme Lejeune été reconnu comme centre de compétence « déficiences intellectuelles de causes rares » au sein de la filière nationale de santé DéfiScience. « L’Institut prenait déjà part aux travaux de DéfiScience, mais la reconnaissance officielle comme centre de compétence va nous permettre de renforcer notre engagement et notre rôle de centre expert. Nous aurons à cœur de participer à l’ensemble des travaux de la filière, dans toutes ses dimensions (soins, recherche et formation) » explique Guillaume Duriez, directeur de l’Institut Jérôme Lejeune.

La labellisation vient reconnaître l’Institut comme une structure d’excellence clinique et scientifique dans le domaine des maladies génétiques rares entraînant un trouble du développement intellectuel. C’est une reconnaissance de l’expertise et de l’expérience des professionnels de santé mais aussi du caractère unique de l’offre de soins de l’Institut Jérôme Lejeune. Celui-ci propose une médecine préventive qui repose sur une prise en charge médicale spécialisée, globale et individualisée. Les consultations permettent un diagnostic précoce et un suivi régulier des patients tout au long de la vie, de l’enfance à l’âge adulte, sans rupture de parcours.

La labellisation de l’Institut repose notamment sur l’expertise du suivi des adultes porteurs de déficiences intellectuelles. Le vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21 étant plus précoce que dans la population générale, un suivi spécialisé et une attention particulière sont nécessaires. La consultation gériatrique de l’Institut n’a pas ou peu d’équivalent en France.