Un nouvel outil pratique pour le suivi des enfants porteurs de trisomie 21

Parce que chaque enfant porteur de trisomie 21 mérite un suivi attentif et personnalisé, l’Institut Jérôme Lejeune met à disposition un outil simple et complet, conçu pour soutenir les professionnels de santé et améliorer l’accompagnement au quotidien.

En 2025, le dr Hervé Walti a mené pour t21learning – la boîte à outils de l’Institut – le développement d’un outil de suivi dédié aux enfants (0-18 ans) porteurs de trisomie 21.

Après une carrière universitaire riche en France et au Canada, en tant que clinicien et chercheur en néonatologie, le Dr Hervé Walti rejoint en 2017 l’équipe médicale de l’Institut Jérôme Lejeune en tant que pédiatre.

Alors qu’un PNDS trisomie 21 existe depuis 2020 sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé), nombreux sont les pédiatres et médecins généralistes qui le jugent difficile, voire impossible, à utiliser en pratique quotidienne. L’enjeu était donc clair : proposer un outil simple, intuitif et immédiatement utilisable pour accompagner le suivi des enfants porteurs de trisomie 21.

Un outil pensé pour la pratique quotidienne

L’objectif de ce nouvel outil est double :

  • offrir une synthèse claire des connaissances essentielles au suivi médical (points de vigilance),
  • proposer en parallèle des recommandations de suivi adaptées à chaque situation (suivi proposé).

Pour faciliter son utilisation, le contenu est présenté « en miroir » selon deux grandes entrées :

  1. L’âge de l’enfant : 0–12 mois, 1–5 ans, 5–10 ans et 10–18 ans.
  2. L’organe étudié.

Chaque utilisateur peut également accéder, via des liens cliquables, à des ressources complémentaires : courbes staturo-pondérales, algorithmes de dépistage, vidéos de démonstration, recommandations de sociétés savantes, calculatrices spécifiques… ainsi qu’à des mises au point sur les différentes pathologies, développées sur t21learning.

Un outil gratuit, pensé pour vous accompagner

Les équipes pédiatrique et communication de l’Institut Jérôme Lejeune sont fières de présenter cet outil de suivi, consultable et téléchargeable gratuitement sur t21learning.

Nous espérons qu’il vous sera précieux dans votre pratique quotidienne et vous remercions par avance de le partager autour de vous !

Pour toute remarque ou suggestion, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : communication@institutlejeune.org