L'Institut Jérôme Lejeune signe la Charte Romain Jacob

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L’Institut Jérôme Lejeune signe la Charte Romain Jacob

À travers 12 grands principes, la charte Romain Jacob s’impose comme le véritable guide éthique de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap.

La Charte Romain Jacob, qu’est-ce que c’est ?

La Charte Romain Jacob, élaborée en 2014 par des personnes vivant avec un handicap en collaboration avec des soignants et des représentants de l’administration sous l’association Handidactique, vise à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées. Composée de 12 principes, elle préconise l’intégration au droit commun, mettant l’accent sur l’accès aux soins, l’accessibilité, le droit au répit, l’emploi, l’aide aux aidants, et l’inconditionnalité de l’accompagnement quotidien.

Fortement légitimée par les 7 000 signataires, de la Présidence de la République aux organisations de soins, cette charte répond aux recommandations des rapports de Pascal Jacob remis aux Ministres des Affaires Sociales et de la Santé. Elle exhorte à la promotion de la fédération des acteurs régionaux, à la sensibilisation des professionnels du soin et de l’accompagnement, et à la diffusion des initiatives réussies pour améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées.

Les signataires, conscients de l’urgence d’une réponse aux attentes des professionnels démunis face au manque de formation et de moyens, s’engagent à soutenir les conditions nécessaires à une prise en charge de qualité. La charte, adaptée en langage « Facile à comprendre » en février 2015, vise à fédérer les acteurs régionaux et nationaux pour l’amélioration continue de l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées.

Lundi 20 novembre, l’Institut a signé à son tour cette charte

C’est en présence d’Agnès Firmin le Bodo, Ministre déléguée chargée de l’Organisation Territoriale et des Professions de Santé, qui dit l’intérêt de l’État pour notre offre de soins, ainsi que celle des élus locaux et nationaux (Philippe Goujon, maire du 15ème arrondissement, Fanta Berete, députée du 15ème arrondissement et Pierre Deniziot, Conseiller régional d’Ile-de-France) que Jean-Marie Schmitz, président du Conseil d’Administration de l’Institut et Guillaume Duriez, directeur général ont signé hier soir la charte Romain Jacob.

La signature de la charte est une belle reconnaissance du travail des médecins et paramédicaux de l’Institut. S’il y a une cause qu’a défendue le Professeur Jérôme Lejeune toute sa vie, c’est de permettre aux personnes avec une déficience intellectuelle d’être bien soignées !

Nous tenions également à remercier les familles et patients venus partager cet événement à nos côtés : nous voulons et nous devons aller plus loin, pour nos patients et leurs proches. C’est ce à quoi nous invite la signature de la charte.

"Être bien soigné, pour Jérôme Lejeune, cela signifiait avoir accès aux soins primaires, ce qui reste un combat en 2023, mais aussi à des soins spécialisés. Être bien soigné, c’était même encore davantage : pour lui, la recherche clinique était indissociable du soin. Jérôme Lejeune était aussi convaincu que haut niveau d’expertise et investissement dans la recherche devaient se concilier avec une grande humanité. L’humanité, en médecine, elle se manifeste souvent par le regard porté sur chaque patient mais aussi par le temps qu’on lui consacre.

25 ans après, je suis convaincu que l’Institut s’est montré à la hauteur de la mission qui lui avait été confiée."

Guillaume Duriez

Directeur général de l'Institut Jérôme Lejeune

"Je veux saluer l'engagement des professionnels de santé de l'Institut qui consacrent leur énergie et leur expertise à améliorer la vie des personnes porteuses de handicap.

Vous démontrez aujourd'hui une fois de plus votre dynamisme et votre humanisme."

Agnès Firmin Le Bodo

Ministre déléguée en charge de l'Organisation Territoriale et des Professions de santé

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