Inauguration de la consultation nantaise de l'Institut

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Inauguration de la consultation nantaise de l'Institut

Près de dix mois après son ouverture, la consultation nantaise a été inaugurée il y a quelques jours en présence d’amis, partenaires et familles, et de représentants politiques et associatifs. Un grand moment pour l’Institut !

Vendredi 30 septembre 2022, Nantes. Il est 11h, et une cinquantaine de personnes se rassemblent au 2 rue d’Allonville, où barnums et tables ont été dressés devant les locaux flambant neufs de l’Institut Jérôme Lejeune. Le public est varié : médecins et paramédicaux de l’Institut, bien sûr, mais aussi de structures amies ou partenaires, représentants d’associations de parents, et notamment Luc Gateau, Président de l’UNAPEI, et Elodie Bourdin, directrice de l’association « Rien qu’un chromosome en +», familles de personnes porteuses de trisomie 21, amis de l’Institut, et personnalités politiques parmi lesquelles Laurence Garnier, sénatrice de Loire-Atlantique et conseillère municipale de Nantes, Bruno Retailleau, sénateur de la Vendée, Antoine Chéreau, 1er vice-président de la Région Pays-de-la-Loire, et Jean-Jacques Coiplet, Directeur Général de l’Agence Régionale de Santé des Pays-de-la-Loire.

Certains d’entre eux sont arrivés plus tôt, afin de participer à un temps d’échange en petit comité : l’occasion de présenter l’Institut, et particulièrement sa consultation nantaise, mais aussi d’échanger sur les enjeux et besoins de chacun des acteurs présents.

11h15. En quelques mots, Grégoire François-Dainville, Directeur Général de l’Institut, accueille, remercie et invite chacun à s’approcher de l’estrade dressée pour l’occasion. Il laisse ensuite la parole à Jean-Marie Schmitz, Président de l’Institut, qui rappelle les raisons de l’installation en région de l’Institut : se rapprocher des familles, améliorer la qualité du suivi médical, être plus intégrés dans les réseaux de soins locaux… Depuis son ouverture officielle, en janvier 2022, la consultation nantaise – dédiée dans un premier temps aux adultes – a déjà accueilli plus de 150 patients, et se prépare à accueillir les plus jeunes dès début 2023. Les premiers retours sont enthousiastes et prometteurs, à la hauteur du défi, comme le souligne le président de l’Institut.

C’est ensuite Antoine Chéreau, qui prend la parole, puis Laurence Garnier, Bruno Retailleau, et enfin Jean-Jacques Coiplet, qui représente Madame Geneviève Darrieussecq, Ministre chargée des Personnes Handicapées.

Nous sommes très fiers et honorés de l’implantation de l’Institut Jérôme Lejeune à Nantes. Cela fait longtemps que nous attendions une réponse de proximité qui permettra, à n’en pas douter, de pouvoir apporter aux familles une réponse à la fois professionnelle et profondément humaniste.

Je constate à chaque fois, dans mon expérience personnelle de l’Institut, à quel point l’engagement, la bienveillance, le sourire, l’humanité sont au cœur de votre travail. J’aimerai vous remercier pour le travail que vous faites et pour votre rayonnement qui nous rappelle cette beauté de la fragilité qui, je crois, doit nous rassembler. Merci à tous, et merci d’avoir choisi Nantes !

Cette décentralisation est une très bonne nouvelle. La proximité est une condition de l’efficacité, c’est aussi une garantie de l’égalité. Mille mercis, bravo, et je formule le vœu que progressivement, dans chacune de nos 13 grandes régions de France, et peut-être d’Outre-Mer, vous puissiez dupliquer ce que vous venez de faire à Nantes.

C’est une joie, une fierté et une chance pour la région des Pays-de-la-Loire de pouvoir accueillir l’Institut Jérôme Lejeune à Nantes.

Ces consultations qui prennent le temps, qui s’inscrivent dans un réseau de partenariats, et une approche globale et holistique méritent d’être soutenues, accompagnées et portées au plus haut niveau. [.. ] Soyez assurés de notre engagement. [.. ] Nous pouvons vous dire, au nom de l’ARS, tout notre respect et notre soutien.

Au terme de ce temps de discours, vint le moment du traditionnel coupé de ruban. C’est Ghislain, jeune homme porteur de trisomie 21 et patient de l’Institut, qui a eu l’honneur d’effectuer le geste symbolique, sous les applaudissements des personnes présentes.

Un cocktail fut ensuite proposé, au cours duquel les invités ont pu échanger et visiter les locaux de la consultation.

Une très belle journée, pleine de promesses et d’espoir pour la suite de l’aventure, venant récompenser et saluer l’immense travail ayant abouti à l’ouverture de cette première consultation en région. Toute l’équipe de l’Institut remercie vivement chacun des participants à l’inauguration, mais aussi tous les généreux donateurs de la Fondation Jérôme Lejeune, sans le soutien de qui rien ne serait possible.

Forts de l’expérience que nous tirons de ce premier projet pilote en région, nous espérons pouvoir bientôt ouvrir de nouvelles antennes dans d’autres villes de France !