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Trisomie 21 & Covid-19 : les premiers résultats de l’enquête

Posté le 19 juin 2020.

Trisomie 21 & Covid-19 : les premiers résultats de l’enquête T21RS vient de communiquer les premiers résultats de son enquête sur les cas de Covid-19 chez les personnes porteuses de T21, à laquelle l’Institut Jérôme Lejeune a participé. En résumé, à partir des 349 cas déjà recensés dans plus de 6 pays : Les…

TRISOMIE 21 ET COVID-19 : une enquête scientifique internationale

Posté le 7 mai 2020.

COVID-19 ET TRISOMIE 21 : UNE ENQUÊTE SCIENTIFIQUE INTERNATIONALE Face à la pandémie de Covid-19 que nous connaissons en ce moment, et en vue de déterminer si le risque et l’évolution de la maladie COVID-19 chez les personnes porteuses de trisomie 21 sont associés à des conditions préexistantes, l’Institut Jérôme Lejeune rejoint l’enquête mise en…

Merci Madame Lejeune

Posté le 6 mai 2020.

Merci Madame Lejeune On dit souvent que derrière chaque grand homme se cache une grande femme : Madame Lejeune était de celle-ci. « A mes yeux, sans son épouse, Jérôme Lejeune n’aurait jamais fait tout ce qu’il a fait. C’est elle qui le poussait, jusqu’au bout » commence pensivement le Professeur Marie-Odile Réthoré, qui fut la plus…

L’Institut Lejeune face aux défis du Covid19

Posté le 17 avril 2020.

L’Institut Jérôme Lejeune face aux défis du Covid19 Depuis le lundi 16 mars dernier, l’Institut Jérôme Lejeune a fermé ses portes pour se réinventer hors-les-murs le temps du confinement. Le premier objectif de toute l’équipe a été de permettre la continuité des consultations et de rester disponibles pour les patients et leurs proches. Ainsi,…

Retour sur la 10ème édition des Assises de Génétique Humaine

Posté le 9 mars 2020.

Retour sur la 10ème édition des Assises de Génétique Humaine Du 21 au 24 janvier, s’est déroulée la 10ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale au Palais des Congrès de Tours. Il s’agit du plus grand rassemblement de généticiens francophones, qui se déroule tous les 2 ans depuis 2002 dans des villes…

Lancement de la série « 3 minutes avec l’Institut Lejeune »

Posté le 5 mars 2020.

Lancement de la série « 3 minutes avec l’Institut Lejeune » En 2020, l’Institut Jérôme Lejeune se lance dans les vidéos guides ! L’objectif de ce projet est de proposer aux familles ou aux proches de personnes déficientes intellectuelle de courtes vidéos, portant sur des thèmes variés et permettant de répondre à une question ou encore…

Mise en ligne du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur la Trisomie 21

Posté le 24 février 2020.

Mise en ligne du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur la Trisomie 21 La Haute Autorité de Santé a publié le 29 janvier dernier sur son site internet un Protocole de Diagnostic et de Soin sur la trisomie 21. Ce document, à destination des professionnels concernés par la prise en charge des personnes…

Première édition des soirées Night to Shine en France

Posté le 19 février 2020.

Retour sur la première soirée Night to Shine à Paris Le jeudi 6 février dernier, a eu lieu à Paris la première édition française des soirées Night to Shine. L’Institut et la Fondation Jérôme Lejeune étaient partenaires et organisateurs de ce grand évènement, dont la vocation est d’offrir une soirée unique et incroyable aux…

BioJeL inaugure son nouveau site internet

Posté le 8 janvier 2020.

BioJeL inaugure son nouveau site internet Découvrez le nouveau site internet du Centre de Ressources Biologiques de l’Institut Jérôme Lejeune ! Entièrement repensé et refondu, ce site est en premier lieu à destination de la communauté scientifique internationale. A travers ce site, les visiteurs peuvent consulter les collections de ressources du CRB, adresser des demandes…

L’Institut Jérôme Lejeune fait peau neuve !

Posté le .

L’institut Jérôme Lejeune fait peau neuve ! Après plusieurs mois de travaux, le nouvel accueil et les nouvelles salles d’attente de la consultation ont été inaugurés en octobre 2019. Désormais plus lumineux et plus modernes, ces espaces ont été pensés pour améliorer la qualité de l’accueil des patients et de leurs familles. Ces derniers…

Trisomie 21 : une avancée scientifique qui nourrit de nouveaux espoirs thérapeutiques

Posté le 16 septembre 2019.

Trisomie 21 : une avancée scientifique qui nourrit de nouveaux espoirs thérapeutiques Avec le soutien de la Fondation Jérôme Lejeune, l’équipe de pharmacologie de l’Université de Fribourg (Suisse), menée par le Professeur Csaba Szabo, vient de publier une importante étude sur la trisomie 21. Les travaux sont parus dans la revue Proceedings of the National…

ACTHYF, un grand essai thérapeutique mené à l’Institut Jérôme Lejeune

Posté le .

ACTHYF, un grand essai thérapeutique mené à l’Institut Jérôme Lejeune ACTHYF est une étude clinique à visée thérapeutique qui avait pour objet l’évaluation d’un traitement sur le développement psychomoteur du jeune enfant porteur de trisomie 21. Le premier patient a été inclus en avril 2012 et le dernier a terminé en décembre 2017 ; au total,…

Grande journée festive pour célébrer les 20 ans de l’Institut !

Posté le 15 juillet 2019.

Grande journée festive pour célébrer les 20 ans de l’Institut ! Le dimanche 30 juin dernier, 500 personnes se sont réunies à Paris pour célébrer la fin de cette belle année anniversaire. L’objectif de cet événement était de rassembler tous ceux qui ont contribué au rayonnement de l’Institut, ainsi que les patients et leurs familles.…

3e congrès international de la Trisomy 21 Research Society

Posté le 14 juin 2019.

3e congrès de la Trisomy 21 Research Society : le succès d’une réunion internationale dédiée à la trisomie 21 Précédent Suivant Le 3e congrès international de la Trisomy 21 Research Society s’est tenu du 6 au 9 juin 2019 à Barcelone. Organisé tous les deux ans, cet événement est la principale réunion scientifique consacrée à…

Le professeur Marie-Odile Rethoré à l’honneur

Posté le 7 juin 2019.

Le professeur Marie-Odile Rethoré élue membre d’honneur de la Trisomy 21 Research Society Pionnière dans la génétique humaine et dans la prise en charge de la déficience intellectuelle, le professeur Marie-Odile Rethoré est l’une des figures emblématiques de l’Institut Jérôme Lejeune. Médecin par vocation, elle se spécialise en devenant généticienne et s’attache à la question…

De mars à juin 2019 : des travaux à l’Institut Jérôme Lejeune !

Posté le 1 mars 2019.

De mars à juin 2019 : des travaux à l’Institut Jérôme Lejeune ! Depuis 20 ans, l’Institut Jérôme Lejeune met un point d’honneur à offrir un accueil et une prise en charge de qualité aux patients et à leurs accompagnants. Dans ce souci d’amélioration continue, nous souhaitons aujourd’hui prendre des mesures pour mieux recevoir les…

Le travail de l’Institut récompensé

Posté le 6 décembre 2018.

La consultation « vieillissement » primée ! Le Prix KLESIA « Avance en Age 2018 » a été décerné à l’Institut Jérôme Lejeune pour sa consultation pluridisciplinaire dédiée au vieillissement des personnes avec déficience intellectuelle. Grâce à ces consultations gériatriques destinées aux personnes déficientes intellectuelles de plus de 35 ans, les bénéficiaires se voient proposer un bilan général…

PERSEUS : L’INCLUSION DES PATIENTS ACHEVÉE AVEC SUCCÈS !

Posté le 4 septembre 2018.

PERSEUS : l’inclusion des patients achevée! Toute l’équipe PERSEUS Recherche de l’Institut Jérôme Lejeune est fière et heureuse de remercier la mobilisation des familles qui a permis d’inclure avec succès le 14e et dernier patient de l’étude dans le courant de l’été ! Les 14 patients sont désormais répartis de manière aléatoire dans 2 groupes distincts…

L’INSTITUT AU CONGRES INTERNATIONAL ALZHEIMER

Posté le 24 juillet 2018.

L’Institut Jérôme Lejeune est représenté par le Dr Anne-Sophie Rebillat à la Alzheimer’s Association International Conference® (AAIC®) qui se tient à Chicago du 22 au 25 juillet 2018. L’AAIC est la plus importante et influente rencontre internationale consacrée aux avancées scientifiques sur la maladie d’Alzheimer. Le Dr Rebillat y assiste au sein de la chaire…

DANS LES COULISSES DE L’INSTITUT

Posté le 5 juillet 2018.

3 QUESTIONS AU Dr CIEUTA-WALTI, neuropédiatre à l’Institut Lejeune À quoi sert la consultation de neurologie pédiatrique ? La consultation de neuropédiatrie de l’Institut Jérôme Lejeune répond aux besoins spécifiques des enfants porteurs d’une déficience intellectuelle. Elle permet d’une part de diagnostiquer le retard psychomoteur et les déficiences intellectuelles, et d’autre part de prendre en…

LE NUMÉRIQUE AU SERVICE DE LA RECHERCHE ET DU SOIN

Posté le 11 juin 2018.

LE NUMÉRIQUE AU SERVICE DE LA RECHERCHE ET DU SOIN Avec une cohorte de plus de 9 000 patients, l’Institut Jérôme Lejeune dispose d’une source unique au monde de données biologiques et cliniques sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Fort de son expertise, l’Institut développe un « entrepôt de données » virtuel numérique rassemblant toutes…

PROCHAINE FORMATION AUX PROFESSIONNELS

Posté le 17 mai 2018.

Jeudi 7 juin 2018 sur le vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21 Afin de répondre aux besoins spécifiques de la prise en charge des personnes vieillissantes porteuses de trisomie 21, l’Institut Jérôme Lejeune propose aux professionnels de santé et du handicap la formation « VIEILLISSEMENT & TRISOMIE 21 » animée par le Dr REBILLAT, gériatre à…

Conseil scientifique de l'Institut Jérôme Lejeune

CONSEIL SCIENTIFIQUE : un catalyseur pour la recherche.

Posté le .

L’Institut Lejeune : catalyseur de la recherche internationale sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Aujourd’hui se tient le 40e conseil scientifique de la Fondation Jérôme Lejeune. Trouver et mettre au point des traitements est une entreprise ambitieuse mais réaliste si elle fédère un ensemble d’équipes de recherche et de savoir. Le Conseil Scientifique constitue à…

Recherche thérapeutique institut lejeune

DIAGNOSTIC GÉNÉTIQUE, CONSEIL GÉNÉTIQUE

Posté le 10 avril 2018.

DIAGNOSTIC GÉNÉTIQUE, CONSEIL GÉNÉTIQUE, EN QUOI CONSISTENT-ILS? Entre 400 et 500 enfants ou adultes sans diagnostic étiologique déterminé ou avec une maladie génétique autre que la trisomie 21 sont reçus chaque année en consultation à l’Institut Jérôme Lejeune. Qui sont ces fameux 20% de la consultation ? Quels sont les 250 syndromes autres que la…

PUBLICATION DU GUIDE BIEN VIEILLIR AVEC UNE TRISOMIE 21

Posté le 9 avril 2018.

LE NOUVEAU GUIDE DE SANTÉ Découvrez Bien vieillir avec une trisomie 21, le premier guide médical français sur le vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21. Publié sous la direction du docteur Anne-Sophie Rebillat, gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune, Bien vieillir avec une trisomie 21 est une adaptation française du guide américain Aging and Down…

L’INSTITUT LEJEUNE DANS LA PRESSE FAMILIALE

Posté le 7 mars 2018.

L’INSTITUT OUVRE SES PORTES AU MAGAZINE PARENTHÈSE. À l’occasion des 20 ans de l’Institut, le magazine Parenthèse consacre un article à l’Institut Jérôme Lejeune, qui rapporte fidèlement la réalité de sa consultation médicale ainsi que le ressenti des patients. « C’est une merveille. Je n’ai jamais eu un accueil similaire en France. Ce qui change,…

PERSEUS : LE NOUVEAU PROGRAMME DE RECHERCHE CLINIQUE à VISÉE THÉRAPEUTIQUE POUR LA TRISOMIE 21

Posté le 22 février 2018.

PERSEUS : L’INCLUSION DES PATIENTS A DÉMARRÉ! L’Institut Jérôme Lejeune est centre investigateur du programme de recherche clinique à visée thérapeutique PERSEUS (Paediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety). PERSEUS vise à évaluer l’innocuité et la tolérance d’un complément alimentaire à base d’EGCG, molécule extraite du thé vert, chez des enfants âgés de…

GUIDE DES APPLICATIONS ADAPTÉES à LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

Posté le 20 février 2018.

L’INSTITUT LEJEUNE A SÉLECTIONNÉ POUR VOUS une liste d’applications pour tablette tactile adaptées et utiles par l’intérêt éducatif qu’elles présentent pour les personnes porteuses de déficience intellectuelle. Cette liste, mise à jour chaque année par l’orthophoniste de l’Institut, propose une sélection d’applications avec une appréciation (étoile et cœur) selon leur intérêt et leur difficulté d’utilisation,…

TOUTES LES DONNÉES D’ACTHYF ONT ÉTÉ RECUEILLIES !

Posté le 12 février 2018.

L’essai clinique ACTHYF arrive à son terme ! Cet essai clinique à visée thérapeutique pour les enfants trisomiques 21 de 6 à 18 mois, doit évaluer si une supplémentation vitaminique (Vitamine B9) associée à un supplément d’hormone thyroïdienne (T4) peut accélérer le développement psychomoteur des nourrissons et jeunes enfants trisomiques 21. Le dernier patient a…

10 MARS 2018 : FORMATION AUX FAMILLES ET AUX PROCHES

Posté le 5 février 2018.

REPÈRES POUR UNE PRISE EN CHARGE DE L’ENFANT DÉFICIENT INTELLECTUEL DE 0 à 12 ANS : La prochaine formation aux familles et aux proches aura lieu le samedi 10 mars 2018 de 10h à 12h30 dans les locaux de l’ENC, 5 rue Blomet, 75015 PARIS. Le docteur Jeanne TOULAS, médecin pédiatre à l’institut Jérôme Lejeune,…

L’INSTITUT DÉMARRE L’ÉTUDE IMATAU !

Posté le .

ÉTUDE IMATAU : LE PREMIER PATIENT INCLUS ! L’Institut Jérôme Lejeune participe en tant que centre investigateur à l’étude IMATAU en collaboration avec le Service de Neurologie de la mémoire et du langage de l’Hôpital Sainte-Anne à Paris et le Commissariat à l’Énergie Atomique et aux Énergies Alternatives. Les adultes porteurs de trisomie 21 ont un…

QUAND LES NOUVELLES TECHNOLOGIES FAVORISENT L’AUTONOMIE

Posté le 29 janvier 2018.

QUAND LES NOUVELLES TECHNOLOGIES FAVORISENT L’AUTONOMIE DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP. Voulue et imaginée par l’association Down Up et les parents d’Éléonore, jeune femme porteuse de trisomie 21, Jase’Up est une application mettant en réseau la personne en situation de handicap et ses proches aidants. « Nous avons conçu ce produit pour nos enfants, en…

UNE HYPOTHÈSE PROMETTEUSE SUR LA TRISOMIE 21

Posté le 15 janvier 2018.

LE NEUROTRANSMETTEUR GABA JOUERAIT-IL UN RÔLE DANS LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE? Marie-Claude Potier (CNRS – membre du conseil scientifique de l’Institut Jérôme Lejeune et proche collaboratrice de nos projets de recherche) nous en dit plus sur cette étude et sur les perspectives qu’elle ouvre en recherche clinique et fondamentale. https://icm-institute.org/fr/actualite/hypothese-prometteuse-deficits-cognitifs-trisomie-21/

BOIRE DE L’EAU? PAS SI SIMPLE !

Posté le 8 janvier 2018.

BOIRE DE L’EAU? PAS SI SIMPLE ! Comment concilier hydratation et difficultés de déglutition chez le jeune enfant porteur de trisomie 21? Cette question revient souvent chez leurs parents : le jeune enfant porteur de trisomie 21 peut sembler ne pas être intéressé par l’eau. Il ne boit pas beaucoup, boit de très petites quantités…

RESPIRE 21 RECRUTE.

Posté le 28 décembre 2017.

RESPIRE 21 RECRUTE ! Depuis le lancement au mois de juillet 2017 de l’étude clinique RESPIRE 21, l’inclusion des patients a débuté avec succès. L’objectif de l’étude est de démontrer l’intérêt d’un dépistage précoce, systématique et régulier, du Syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) chez les très jeunes enfants porteurs de trisomie 21 et – si…

LANCEMENT DU PROGRAMME DE RECHERCHE « RESPIRE 21 ».

Posté le 18 septembre 2017.

RESPIRE 21, un nouveau programme de recherche clinique pour améliorer le développement neurocognitif et comportemental des jeunes enfants porteurs de trisomie 21. Un dépistage systématique associé à une correction optimale du Syndrome d’Apnées obstructives du Sommeil pendant les 3 premières années de la vie des jeunes enfants porteurs de trisomie 21 pourrait améliorer leur…

LE SITE INTERNET DE L’INSTITUT LEJEUNE FAIT PEAU NEUVE.

Posté le 18 juillet 2017.

Le site internet de l’Institut Lejeune fait peau neuve! L’Institut Jérôme Lejeune, en plein essor, lance son nouveau site internet : www.institutlejeune.org ! Ce nouveau site est un lieu de rencontre entre les patients, leurs familles, les professionnels de santé œuvrant pour elles et toute l’équipe de l’Institut Jérôme Lejeune. Conçu pour favoriser l’interaction entre les différents…